"Todo mi sueldo no llega para pagar la alimentación de mi hija"

Belén Buela es la madre de Lucía, una niña que tiene 6 años y 'piel de mariposa'. Es una enfermedad rara, científicamente se llama Epidermólisis Bullosa. Es incurable. El organismo no produce colágeno VII que es una proteína que, podríamos decir, se encarga de que la piel se pegue al cuerpo. Cualquier mínimo roce, incluso el de las sábanas de la cama, a Lucía le produce heridas. Las lesiones también aparecen en la piel de los órganos internos. El esófago de la niña está tan dañado que ya no deja pasar la comida. El pasado año le pusieron un 'botón gástrico' que es por donde se alimenta con batidos especiales.

Belén puede tardar entre dos y tres horas en hacer las curas diarias a Lucía. Necesita vendas, apósitos, agujas, jeringuillas, crema antibiótica..."No puede usar nada que se le pegue a la piel, los apósitos que utiliza son unos especiales con silicona, la caja de tres apósitos vale 23 euros y una caja sólo me llega para curarle un pie".

Lucía lleva el 70% de su cuerpo vendado. Un cuerpo pequeño que hay que revisar constantemente porque "con el mínimo roce o se le desprende la piel o le sale una ampolla que enseguida comienza a llenarse de líquido y se va extendiendo. Cuanto más tardes en curarla más aumenta la zona dañada, hay que cortar la ampolla rápidamente, extraer el líquido, ponerle crema antibiótica, el apósito y la venda, si no podemos pasar de una ampolla que le cubre parte de un pie a una ampolla que le cubra el pie completo y parte de la pierna".

La Epidermólisis Bullosa, o piel de mariposa, que padece Lucía afecta también a los órganos internos. Belén nos ha contado que el pasado año tuvieron que operar a la cría para ponerle un botón gástrico "las heridas que se le producían en el esófago al comer tuvieron que cicatrizar tantas veces que, al final, el esófago se estrechó de tal forma que ya no le deja pasar la comida. Ahora se alimenta por una sonda. Está toda la noche enganchada a una máquina que la va alimentando con los batidos y las vitaminas que ponemos en ella. Un batido cuesta unos cuatro euros y tiene que tomar cinco al día. Además le tenemos que añadir al batido un sobre de calorías, la caja de cien vale 400 euros".

En estos momentos la familia de Lucía no paga nada, ni por los batidos ni por los vendajes y apósitos. A partir del 1 de Julio el Real Decreto del ministerio de Sanidad instaura el copago en ambos productos. Belén nos ha dicho que no podrán asumir los gastos "Mi sueldo es muchísimo más pequeño que lo que cuesta su alimentación, es imposible que podamos pagarlo. En casa trabajamos mi marido y yo, si el copago que nos ponen es del 40% -que en teoría será el más bajo- necesitaríamos 2.500 euros sólo para los gastos de Lucía. El gobierno se lo tiene que volver a plantear. Tienen que volver a redactar el Decreto e incluir excepciones."

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