Enfermedades raras
Hoy por Hoy Cuenca
Escuela de salud: Rosalía Bermejo, paciente de Cuenca con una enfermedad rara
Rosalía Bermenjo, vecina de la localidad conquense de Tarancón, aún no tiene diagnóstico ante la dolencia que padece ella, sus dos hijos y su hermana
19/02/2025 | 18:13
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Hoy por Hoy Bilbao-Bizkaia
Farol de la Solidaridad | Thiago, el único niño en Euskadi con síndrome STXBP1
Ander Calvo y Flor Iglesias son el aita y la ama de Thiago, un niño basauritarra de 3 años diagnosticado en 2020, en plena pandemia, de una enfermedad rara denominada síndrome STXBP1. Durante estos últimos años, además de sus padres, la sociedad basauritarra se ha volcado en ayudar a este pequeño. En este Farol de la Solidaridad hablamos de Thiago, del único niño de Euskadi que tiene este síndrome STXBP1. Su caso ha saltado a los medios de comunicación tras varias iniciativas solidarias que siguen en marcha
12/11/2024 | 10:12
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SER Tudela
El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) llega a la Ribera de Navarra
Entrevista en Hoy por Hoy Ribera Estíbaliz Huete, coordinadora de GERNA en la Ribera y Berta Gimeno, trabajadora social de la entidad sobre la Jornada de presentación que llevarán a cabo en Tudela sobre el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra en la Ribera de Navarra.
11/11/2024 | 14:17
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Hoy por Hoy la Vall d'Albaida
Entrevista a Natàlia Sànchez. Padece Neuralgia Trigeminal
07/10/2024 | 08:57
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Hoy por Hoy Gijón
La gijonesa Martina Muñiz es la única diagnosticada en Asturias del Síndrome de Dravet
01/10/2024 | 10:49
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SER Deportivos Vitoria
Gonzalo Pérez Zunzunegi
Ha unido por monte los faros de Biarritz y Getxo con fines solidarios.
11/09/2024 | 22:00
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SER Deportivos Vitoria
Gonzalo Pérez y Reto de los Faros
De Biarritz a Getxo en una semana con fines solidarios.
04/09/2024 | 03:15
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Hoy por Hoy Nuestra Tierra
Noelia de Blas, habla de la II Feria del Libro de Torregutierrez y la paella solidaria a beneficio de 'María una pirata diferente'
25/07/2024 | 05:37
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Hoy por Hoy Nuestra Tierra
Ángela Hernansanz, autora del cuento 'Héctor, el Dragón Valiente'
11/06/2024 | 09:08
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Hoy por Hoy Nuestra Tierra
María Sanz y Patricia de Frutos, madre de María Yuste y autora del cuento 'María, una pirata diferente' hablan de él
13/05/2024 | 09:51
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