Volver

Enfermedades raras

La historia de Hodei, Ilargi y "muchos más': Visibilizando la enfermedad de Batten

La historia de estos dos hermanos navarros, que sufren esta enfermedad "rara y neurodegenerativa", queda recogida en el vídeoclip 'Somos muchos más' que busca dar voz a esta enfermedad

22/11/2022 - 12:00

Redacción

Pamplona

El Reina Sofía aplica por primera vez en Andalucía un tratamiento para frenar una enfermedad ultra rara en niños

19/11/2022 - 04:34

María Eugenia Vílchez

Córdoba

Las nuevas alergias y enfermedades, como la fátiga crónica, por la toxicidad de los productos químicos, a debate en la UCLM

06/10/2022 - 11:06

Carmen del Campo

Deniegan el acceso a un medicamento huérfano a una vecina de Totana de 79 años

30/09/2022 - 11:57

Raquel González

Lorca

"Sería muy interesante conocer la genética de todos los ciudadanos de Baleares"

26/09/2022 - 11:21

Peter Tchernokojev

Palma

El espíritu altruista impregna el arranque de las fiestas de Roa

07/08/2022 - 05:52

Vicente Herrero

Roa

"¡Nadie me cree!": Brad Pitt confiesa que padece un raro trastorno que le dificulta identificar caras conocidas

08/07/2022 - 06:16

EFE

Abre la primera casa sin cocina para los enfermos que no pueden parar de comer: así es el síndrome de Prader Willi

07/07/2022 - 08:19

Elisa Muñoz

Madrid

Tavernes protagoniza esta tarde una "Marea Azul" por la pequeña Júlia que padece una enfermedad rara

30/06/2022 - 12:48

Daniel Ardid

Tavernes de la Valldigna

Ruth Maya, una joven de 19 años con paniculitis lipoatrófica, una enfermedad rara grave: "Me haría mucha ilusión hacer una película"

29/06/2022 - 07:58

Cadena SER

Madrid

VívELA reivindica el reconocimiento de la discapacidad máxima tras el diagnóstico de ELA: "Muchos pacientes fallecen antes de recibir los apoyos"

21/06/2022 - 12:11

Carmen del Campo

“Quiero que se conozca el Síndrome de Microdeleción que padece mi hija y otras 12 personas en España y se dediquen más medios”

20/06/2022 - 11:55

Pilar García

Fuenlabrada

Catar vinazos por una buena causa

16/06/2022 - 03:47

Redacción

Roa

El Ayuntamiento de Algete se iluminará de verde por el Día de la Concienciación del Síndrome por Deficiencia CDKL5 este viernes

14/06/2022 - 09:54

Redacción

Algete

La enfermedad rara que afecta a un centenar de personas en España con una importante incidencia en Canarias

02/06/2022 - 12:54

Érica Cerdeña

Lanzarote

El Sergas invertirá 150.000 euros en la nueva Unidad Funcional Multidisciplinar de Enfermedades Raras del Cunqueiro

02/06/2022 - 09:56

Jorge Barrio Rodríguez

Vigo

Darias inaugura en Leganés la primera residencia de España para personas con una ‘enfermedad rara’

01/06/2022 - 08:54

Pilar García

Leganés

Beti-Ondo acoge el I Torneo Memorial Ander Moya

30/05/2022 - 08:41

Juan Manuel Cano

Ermua

La historia de Abigail, una joven de 15 años alérgica al agua: "Mis propias lágrimas hacen que me arda la cara"

13/05/2022 - 10:24

Redacción

Madrid

‘La bolsita de Saúl’, la historia de lucha de un niño con la enfermedad de Hischsprung

12/05/2022 - 11:19

David Callejo

Fuenlabrada

V Carrera Solidaria contra las enfermedades raras en Móstoles

04/05/2022 - 01:47

Ana Iriarte

Móstoles

Madrid-Alicante, 450 kilómetros sin parar para visibilizar el Síndrome de Donahue

08/04/2022 - 04:01

Carlos Arcaya | M.A. López

Alicante

Diez triatlones en diez días para visibilizar la ataxia cerebelosa

31/03/2022 - 05:16

Rubén Delgado

Toledo

"Financiación pública no tenemos niguna, pero me da fuerzas ver que el proyecto va tan bien"

28/03/2022 - 11:48

Virgilio Moreno Valenzuela

Jaén

La reina destaca el papel del asociacionismo para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades minoritarias

15/03/2022 - 02:03

Pablo F. Bodega

León

"No hay igualdad entre CCAA a la hora de tratar las enfermedades raras"

28/02/2022 - 07:17

Inma Pardo

València

Juan Miguel Martínez, presidente de AERBECO: "Todavía hay enfermedades raras que no se detectan"

28/02/2022 - 03:23

Jorge García

Benidorm

Las enfermedades raras y la importancia del diagnóstico: "Te pueden decir la mayor barbaridad pero todos dicen que se da la paradoja de que es un alivio"

28/02/2022 - 12:54

Redacción

Pamplona

Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres: “Seguimos pidiendo que en España se investigue más”

28/02/2022 - 12:14

Asun Juan

Petrer

¿Qué nombre tiene mi enfermedad rara?

28/02/2022 - 12:10

Mónica Farré | Esther Orera

Zaragoza

Día Mundial de las Enfermedades Raras: "Me pasaba la noche recogiéndolo del suelo y luego tenía que ir a trabajar casi sin dormir"

28/02/2022 - 12:02

Víctor Guerrero

Ibiza

Los pacientes que padecen enfermedades raras reclaman la creación de planes específicos y estrategias para abordarlas de forma equitativa

27/02/2022 - 02:34

Daniel Rodríguez

Alicante

"Investigación, equidad y visibilidad", las tres claves para luchar ante las enfermedades raras

27/02/2022 - 01:40

Sergio Zabala

Palma

Toni, "el niño más especial que he conocido"

27/02/2022 - 12:30

Àngel Aguiló

Palma

El 5'3% de la población de la Región de Murcia padece una enfermedad rara

27/02/2022 - 10:36

Maica Sánchez

Murcia

"A veces las tormentas perfectas surgen de lo inesperado, de lo impredecible"

26/02/2022 - 01:21

Redacción

San Sebastián

En la provincia de Málaga hay 140.000 personas afectadas por enfermedades raras

23/02/2022 - 04:23

Isabel Ladrón de Guevara

Málaga

La reina Letizia visitará León el 15 de marzo para participar en los actos del Día de las Enfermedades Raras

23/02/2022 - 01:50

Pablo F. Bodega

León

Mejoría evidente e insuficiente

21/02/2022 - 06:42

Pablo Campos

León

La Consulta de Enfermedades Raras del Hospital General de Elche atiende cerca de 5.000 visitas desde su puesta en marcha

21/02/2022 - 12:38

Pedro García