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Enfermedades raras

"El objetivo es que tu hijo sea feliz, mejorar su calidad de vida y asegurarles un futuro"

En 'Hoy por Hoy San Sebastián' hemos contado con el testimonio de cuatro familias con hijos que padecen enfermedades raras que, en Gipuzkoa, afectan a 4 de cada 1.000 personas.

28/02/2023 - 06:11

Redacción

Pacientes de enfermedades raras tardan casi cinco años en tener un diagnóstico

28/02/2023 - 05:45

Isabel Bravo

A Coruña

Más de 74.000 asturianos padecen una enfermedad de baja incidencia

28/02/2023 - 04:20

Paloma Llanos

Gijón

"Nos sentimos muy solos": Vivir sin que nadie conozca cómo tratar tu enfermedad rara

28/02/2023 - 04:01

J. Luis | Kevin Orman

Alcázar de San Juan

Yolanda Corón, madre de un niña con síndrome de Rett: "Son dependientes 100% y su atención clínica no es multidisciplinar"

28/02/2023 - 03:09

María Gutiérrez

Santander

Enfermedades raras: "Rendirse no es una opción"

28/02/2023 - 02:06

Carlos Arcaya | María Cáceres

Alicante

Día Mundial de las Enfermedades Raras: “Nuestro día transcurre como una montaña rusa”

28/02/2023 - 01:33

Pilar Tardio | Mónica Farré

Zaragoza

"Las enfermedades raras no son rentables para los grandes laboratorios"

28/02/2023 - 01:29

Redacción

Logroño

"Pasamos por psicólogos y psiquiatras porque creen que te estás inventando la enfermedad": el "sinvivir" detrás de las enfermedades raras

28/02/2023 - 12:37

Redacción

Pamplona

Dylan, un niño de Novelda con enfermedad rara que necesita una plaza de aparcamiento exclusiva y accesibilidad en la vivienda

28/02/2023 - 12:12

Lorena Pardo | Toñi Pérez

Elda

Elche conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras

28/02/2023 - 11:42

Laura García Santonja

Así es el insomnio fatal familiar, la enfermedad mortal que registra más de la mitad de sus casos mundiales en España

28/02/2023 - 09:20

Teresa Rubio

Hoy, es el día de la 'espERanza'

28/02/2023 - 05:04

Redacción

Palencia

"A la asociación llega gente con 30 años que no había sido diagnosticada antes": La realidad de las enfermedades raras

27/02/2023 - 07:44

Paqui Pérez Peregrín

Murcia

La asociación D'Genes conmemora esta semana en Lorca el Día de Enfermedades Raras

27/02/2023 - 10:57

Miguel Meroño

Lorca

Muchos, fuertes y orgullosos

27/02/2023 - 09:55

Redacción

Burgos

"Huntington nos va a ganar la guerra, pero hay que ser lo más optimista posible para tener calidad de vida"

26/02/2023 - 12:01

Sergio Zabala

Palma

Así de fácil puedes colaborar con la investigación que necesita con urgencia Adrián, un niño de Granada con distrofia neuroaxonal

21/02/2023 - 11:09

Redacción

Granada

Marta pide ayuda para vivir: padece una enfermedad única en el mundo con cuatro años

13/02/2023 - 08:31

Redacción

Las Palmas de Gran Canaria

La historia de Mateo: el niño parleño con una enfermedad rara que busca una vida normal

10/02/2023 - 11:38

David Sañudo

Parla

Julia, con síndrome de Nicolaides Baraitser, recauda 8.850 euros gracias a la solidaridad de otros niños

03/02/2023 - 01:52

Alejandra Martínez

Oviedo

Petrer vive un día histórico con la presencia de la reina Letizia en la localidad

31/01/2023 - 02:56

Lorena Pardo

Elda

Juan Carrión, presidente de FEDER: “A la sociedad pedimos que no nos dejen solos porque hay grandes retos y desafíos por delante”

31/01/2023 - 12:29

Lorena Pardo | Toñi Pérez

Elda

El Hospital Infanta Elena de Valdemoro crea una unidad multidisciplinar para tratar la uveítis

30/01/2023 - 01:32

David Callejo

Valdemoro

Petrer se prepara para recibir a la reina Letizia

30/01/2023 - 11:15

Lorena Pardo

Elda

La reina Letizia visita la asociación Sense Barreres de Petrer este martes

29/01/2023 - 09:10

Lorena Pardo

Elda

Los obstáculos del pequeño Álvaro: los problemas cuando falta la ATE en su colegio

17/01/2023 - 01:30

Alejandro Martín Carrillo

Valdepeñas (Ciudad Real)

Pádel solidario por el tratamiento de un niño de Carmona, de 3 años, con una enfermedad neurodegenerativa

16/01/2023 - 12:05

Redacción

Sevilla

Algete se iluminará de verde para hacer visible la enfermedad de Perthes con motivo de su día

16/01/2023 - 11:05

Redacción

Algete

Final feliz para 'Fantito': recuperan el peluche del niño con una enfermedad rara que se había perdido en València

08/01/2023 - 11:40

València

Recompensa para quien encuentre el peluche de un niño con una enfermedad rara en València

04/01/2023 - 12:48

Arturo Blay | Amadeo Salvador | Jèssica Crespo

València

Hugo ya tiene su vehículo adaptado gracias a la solidaridad: "Es un regalo de navidad"

29/12/2022 - 01:57

Carmen del Campo

Ciudad Real

Campaña solidaria en Tavernes para ayudar a una niña de un año que padece Artrogriposis Múltiple Congénita

23/12/2022 - 08:17

Daniel Ardid

Tavernes de la Valldigna

La Asociación Española de Ictiosis recibe el Premio de la Paz a los Derechos Humanos 2023 de Alcobendas

13/12/2022 - 10:09

David Guerrero

Alcobendas

Céline Dion anuncia que sufre una rara enfermedad neurológica: "Los espasmos afectan a todos los aspectos de mi vida"

08/12/2022 - 03:36

EFE

Madrid

Jaén aprueba una declaración institucional en apoyo de afectados con enfermedades raras

29/11/2022 - 12:13

Jose Gómez Garrido

Jaén

Cartes acoge este viernes el reto 'La Princesa Alba' para visibilizar la enfermedad de pierpont

28/11/2022 - 07:10

Conchi Castañeda

Torrelavega

Valentina, una bebé de Los Barrios que padece una enfermedad rara única en España

25/11/2022 - 12:03

Juan Manuel Dicenta

Los Barrios

Una esperanza para quienes padecen el síndrome del olor a pescado

24/11/2022 - 12:21

Elisa Muñoz

Madrid

El pequeño Hugo necesita tu ayuda: en busca de un vehículo adaptado

24/11/2022 - 08:22

Alejandro Martín Carrillo

Valdepeñas (Ciudad Real)