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Enfermedades raras

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Paola Calzado, la esperanza de los niños que padecen una enfermedad rara

Es el cuarto 'Fichaje Estrella’ de la Fundación Real Betis Balompié, que esta temporada dará visibilidad al Síndrome de Rett

17/09/2024 - 11:31

Paco García

Sevilla

Julio Pancorbo y su triunfo vital en cada carrera

16/09/2024 - 09:10

Virgilio Moreno Valenzuela

Jaén

La Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Doctor Balmis atiende más de 1.600 consultas en el último año

14/09/2024 - 03:00

Redacción

Alicante

“Mi hijo, con distrofia muscular de Duchenne, me da muchísimas lecciones de vida cada día”

09/09/2024 - 12:12

Pilar García

Leganés

La historia de Luca, un niño que sufre síndrome de IFAP, una enfermedad ultra rara que afecta solo a 40 personas en el mundo

09/09/2024 - 11:24

Julio Pérez

Dénia

El Festival RenHacer llenará Gipuzkoa de música clásica para recaudar dinero para la investigación de enfermedades raras infantiles

06/09/2024 - 11:56

Redacción

San Sebastián

Cuando la esperanza vence al miedo

01/09/2024 - 10:21

Ical | Alba Míguez

Palencia

La Junta de la Virgen anima a participar en la campaña “Tapones para una nueva vida”, a beneficio de Emma, la niña de Villena con síndrome de Rett

22/08/2024 - 10:07

Francisco Tomás

Villena

Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres de Petrer: "Entre el 3 y el 5 por ciento de la población de Elda y Petrer padece una enfermedad rara"

21/08/2024 - 03:29

Miguel Bernabé

Elda

Carla Maronda presenta su asociación en la SER

12/08/2024 - 11:26

Jordi Company | Félix Lluch

“Tapones para una nueva vida” de la Fundación SEUR colaborará este año con Emma, la niña de Villena aquejada del Síndrome de Rett

25/07/2024 - 03:49

Francisco Tomás

Villena

Aragón, pionero en la terapia génica y la detección precoz de la Atrofia Muscular Espinal (AME)

18/07/2024 - 05:18

Marta Peláez

Zaragoza

El grupo Hotel Hiroshima protagoniza este jueves un concierto solidario a favor de Valentina

16/07/2024 - 11:07

Juan Manuel Dicenta

Algeciras

“En ruta por las enfermedades raras” apoya nuevos proyectos de investigación de la mano de la fundación Feder

26/06/2024 - 06:00

Redacción

Palencia

Las familias con niños con necesidades especiales de Móstoles denuncian la falta de plazas en las colonias urbanas

25/06/2024 - 12:05

Laura Álvarez

Móstoles

David Macías: "El reto por Zoe no ha podido ser más positivo"

24/06/2024 - 09:08

Francisco Tomás

Villena

80 kilómetros de solidaridad por el Síndrome de Pitt Hopkins en III Reto del Camarín al Cabezo

19/06/2024 - 04:01

Virgilio Moreno Valenzuela

Jaén

Educación niega a Noa el Asistente Técnico Educativo por quedarse en el Tierno Galván

12/06/2024 - 04:18

Beatriz Olandía

Valladolid

La cuellarana Ángela Hernansanz publica el cuento 'Héctor, el dragón valiente' para concienciar sobre la investigación de enfermedades raras

11/06/2024 - 04:14

Cristina Sancho

Cuéllar

Desistimiento: el derecho (desconocido) que ha permitido a Noa quedarse en el Tierno Galván

03/06/2024 - 12:03

Beatriz Olandía

Valladolid

Zumba, ciclo y pádel solidario en Fuenlabrada

29/05/2024 - 10:26

David Sañudo

Fuenlabrada

La invitación del CRA Valle del Riaza: celebrar que somos unic@s con iguales derechos

29/05/2024 - 07:03

Elena Lastra

Milagros

'María, una pirata diferente', el cuento de la cuellarana con una enfermedad rara, desborda todas las expectativas

13/05/2024 - 01:25

Cristina Sancho

Cuéllar

Fuenlabrada se unirá para evitar la ceguera de Julia, una niña de 6 años, por una enfermedad rara

13/05/2024 - 12:09

David Sañudo

Fuenlabrada

Comercios y Servicios Vi recauda 2.685 euros destinados en apoyo a Emma

08/05/2024 - 11:26

Francisco Tomás | Redacción

Villena

Pádel y solidaridad tienen un cita en el torneo de la asociación de afectados por la acidemia metilmalónica

07/05/2024 - 01:45

Redacción

Madrid

Una película rodada en Jaén, ‘La vida en una gota’, ahonda en la importancia del cribado neonatal

07/05/2024 - 10:35

Jose Gómez Garrido

Jaén

Canarias tendrá su primer economato para personas con enfermedades raras

30/04/2024 - 05:28

Desireé Rodríguez

Las Palmas de Gran Canaria

Fiesta de la magia y la solidaridad en Fuenlabrada en beneficio de las personas con ‘Piel de mariposa’

22/04/2024 - 12:33

Pilar García | David Sañudo

Fuenlabrada

24 horas por Zoe, el reto deportivo solidario de David Macías en la sierra de Villena

19/04/2024 - 01:47

Francisco Tomás

Villena

De las enfermedades raras a las ultra raras

17/04/2024 - 12:46

Sheila Sánchez Prieto

Salamanca

El grupo de artes escénicas del IES Las Fuentes interpretarán la obra teatral ‘La Mujer Salvaje’ a favor de la Asociación Princesa Rett

16/04/2024 - 04:36

Francisco Tomás | Redacción

Villena

Nuevo récord de participación en la Perimetrail Rett Serra Vernissa de Xàtiva

13/04/2024 - 05:39

Félix Lluch

"El tratamiento cambió mi vida completamente": Marina Arias, paciente enferma de Síndrome de Cushing

08/04/2024 - 11:16

Laura Álvarez | Jorge Sobrino

La Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p- pide una educación más inclusiva en Castilla y León

08/04/2024 - 11:00

Beatriz Olandía

Valladolid

Cartagena inaugura un nuevo espacio dedicado a la atención integral de personas con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras

06/04/2024 - 09:28

José Antonio Muñoz

Cartagena

El CREER Burgos ofrece cerca de 200 recursos para facilitar las tareas cotidianas a los pacientes con enfermedades raras

05/04/2024 - 01:34

Francho Pedrosa

Burgos

El 14 de abril vuelven las 12 horas deportivas “Jugamos por Zoe” al Colegio Salesiano

25/03/2024 - 02:28

Francisco Tomás | Redacción

Villena

El hip hop de Fuenlabrada se une en un concierto solidario

21/03/2024 - 11:23

David Sañudo

Fuenlabrada

David Macías realizará en junio el Reto Solidario x Zoe para ayudar a visibilizar las enfermedades raras

14/03/2024 - 06:35

Francisco Tomás

Villena