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Enfermedades raras

“Te tienes que rendir”, la respuesta a una mujer de Cuenca con una enfermedad rara

Rosalía Bermenjo, vecina de la localidad conquense de Tarancón, aún no tiene diagnóstico ante la dolencia que padece ella, sus dos hijos y su hermana

19/02/2025 - 02:17

Paco Auñón

Cuenca

‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ consolida su apuesta por la investigación y llama a la sociedad a ‘movERse por la espERanza’

17/02/2025 - 10:47

Redacción

Palencia

Diez 'influencers' con discapacidad: "El mayor miedo que tengo ahora es a no vivir al máximo"

11/02/2025 - 01:56

Elisa Muñoz

Madrid

‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ llama a la sociedad a moverse por la esperanza

31/01/2025 - 06:47

Redacción

Palencia

Ibai, el pequeño león con una enfermedad rara, recibe el apoyo del Athletic Club

29/01/2025 - 08:02

Redacción

Bilbao

El colegio Miguel Hernández se vuelca con una niña fuenlabreña con una enfermedad rara

22/01/2025 - 12:49

David Sañudo

Fuenlabrada

Festival de lujo en Sanlúcar de Barrameda a beneficio de la asociación 'Mi sobrino Manuel'

17/01/2025 - 01:12

Paco García

Sevilla

Un consorcio europeo encuentra la causa genética de 506 pacientes con enfermedades raras a los que "los centros más punteros no habían podido diagnosticar"

17/01/2025 - 11:08

Javier Ruiz Martínez

Médicos e investigadores reclaman a Sanidad más agilidad para aprobar terapias génicas para enfermedades raras

13/01/2025 - 12:22

Javier Ruiz Martínez

La Junta de la Virgen y la Fundación SEUR entregan la recaudación de los ‘Tapones Solidarios’ a la familia de la niña con Síndrome de RETT

20/12/2024 - 01:14

Francisco Tomás | Redacción

Villena

Junta de la Virgen y SEUR finalizan la campaña "Tapones para Emma"

18/12/2024 - 08:25

Francisco Tomás | Redacción

Villena

La colaboración entre médicos e investigadores ha salvado la vida de Ana: un caso único de leucemia infantil

12/12/2024 - 05:13

Gabriela Valenciano

Madrid

Luisa y Domingo, padres de Helia: "Ya nada va a volver a ser igual, nuestra hija necesita de nuestro tiempo"

02/12/2024 - 03:09

Alejandro Moya | Nazaret Navarro

Cartagena

Casi 80.000 personas padecen alguna enfermedad rara en la Región de Murcia

22/11/2024 - 11:29

Ruth García Belmonte

Murcia

Gran éxito del tentadero solidario a beneficio de la asociación 'Mi Sobrino Manuel'

20/11/2024 - 10:13

Redacción

Sevilla

En Ruta por las Enfermedades Raras suma kilómetros entre La Pernía y Liébana

23/10/2024 - 04:15

Redacción

Palencia

Clara Lago y Lorena Petite protagonizan el IV Maratón de Spinning de la Fundación Ochotumbao en Sanse

22/10/2024 - 11:44

Xabier Beitia

San Sebastián de los Reyes

El Pasaje del terror vuelve a las calles del Rabal de Villena con fines solidarios

17/10/2024 - 10:50

Mónika Rendón

Villena

Pacientes piden que la Ley ELA abarque todas las enfermedades raras: "Merecen ser tratados igual"

14/10/2024 - 05:02

José Luis Fernández Martín

Alcázar de San Juan

El campanario de Santa María, iluminado de color morado

10/10/2024 - 03:23

Francisco Tomás | Redacción

Villena

"Lo que sueño es que mi hija tenga mayor autonomía": así es el síndrome de Dravet para la única afectada de Asturias

01/10/2024 - 07:37

Begoña Natal

Gijón

En Ruta por las Enfermedades Raras sigue sumando kilómetros por la investigación

23/09/2024 - 03:54

Redacción

Palencia

El viernes se presenta el reto solidario "El viaje de Emma"

19/09/2024 - 11:47

Francisco Tomás

Villena

Paola Calzado, la esperanza de los niños que padecen una enfermedad rara

17/09/2024 - 11:31

Paco García

Sevilla

Julio Pancorbo y su triunfo vital en cada carrera

16/09/2024 - 09:10

Virgilio Moreno Valenzuela

Jaén

La Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Doctor Balmis atiende más de 1.600 consultas en el último año

14/09/2024 - 03:00

Redacción

Alicante

“Mi hijo, con distrofia muscular de Duchenne, me da muchísimas lecciones de vida cada día”

09/09/2024 - 12:12

Pilar García

Leganés

La historia de Luca, un niño que sufre síndrome de IFAP, una enfermedad ultra rara que afecta solo a 40 personas en el mundo

09/09/2024 - 11:24

Julio Pérez

Dénia

El Festival RenHacer llenará Gipuzkoa de música clásica para recaudar dinero para la investigación de enfermedades raras infantiles

06/09/2024 - 11:56

Redacción

San Sebastián

Cuando la esperanza vence al miedo

01/09/2024 - 10:21

Ical | Alba Míguez

Palencia

La Junta de la Virgen anima a participar en la campaña “Tapones para una nueva vida”, a beneficio de Emma, la niña de Villena con síndrome de Rett

22/08/2024 - 10:07

Francisco Tomás

Villena

Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres de Petrer: "Entre el 3 y el 5 por ciento de la población de Elda y Petrer padece una enfermedad rara"

21/08/2024 - 03:29

Miguel Bernabé

Elda

Carla Maronda presenta su asociación en la SER

12/08/2024 - 11:26

Jordi Company | Félix Lluch

“Tapones para una nueva vida” de la Fundación SEUR colaborará este año con Emma, la niña de Villena aquejada del Síndrome de Rett

25/07/2024 - 03:49

Francisco Tomás

Villena

Aragón, pionero en la terapia génica y la detección precoz de la Atrofia Muscular Espinal (AME)

18/07/2024 - 05:18

Marta Peláez

Zaragoza

El grupo Hotel Hiroshima protagoniza este jueves un concierto solidario a favor de Valentina

16/07/2024 - 11:07

Juan Manuel Dicenta

Algeciras

“En ruta por las enfermedades raras” apoya nuevos proyectos de investigación de la mano de la fundación Feder

26/06/2024 - 06:00

Redacción

Palencia

Las familias con niños con necesidades especiales de Móstoles denuncian la falta de plazas en las colonias urbanas

25/06/2024 - 12:05

Laura Álvarez

Móstoles

David Macías: "El reto por Zoe no ha podido ser más positivo"

24/06/2024 - 09:08

Francisco Tomás

Villena

80 kilómetros de solidaridad por el Síndrome de Pitt Hopkins en III Reto del Camarín al Cabezo

19/06/2024 - 04:01

Virgilio Moreno Valenzuela

Jaén