La bebé con una enfermedad genética que consiguió paralizar a todo un país
La bebé Emmita fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal cuando tenía tan solo 5 meses
Un influencer argentino inició una campaña para recaudar el dinero necesario para su tratamiento
La pequeña Emma tras recibir el tratamiento. / Santiago Maratea (Captura)
Madrid
A veces la vida puede cambiar de un momento a otro. Una noticia inesperada, un suceso repentino, algo que se tuerce sin previo aviso… Este fue el caso de Natalia Torterola y Enzo Gamarra, los padres de la pequeña Emma diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) con tan solo 5 meses.
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La pequeña nacida en Chaco, Argentina, fue diagnosticada con esta enfermedad cuando cumplió los 5 meses. Sus padres comenzaron a observar pequeños síntomas que fueron el indicio de que algo no estaba bien. Los movimientos de la pequeña comenzaban a apagarse, no tenía fuerzas para mantener erguida su cabecita y la pediatra no supo decir a sus padres qué era lo que le ocurría. Cuando una kinesióloga notó que la pequeña no podía sostener su cabeza, les recomendó consultar a una neuróloga.
Este fue tan solo el comienzo de su lucha, de pruebas y estudios que trataban de dar un nombre a lo que le ocurría a la pequeña. Los resultados de aquellas pruebas tardaron meses y sus padres siguieron buscando una solución para su hija. Una vez les entregaron los indicios del diagnóstico, decidieron poner a Emma una vacuna de dos dosis cada cuatro meses por recomendación de los médicos. El problema de esta vacuna, es que no detendría la enfermedad, solamente haría que avanzara más despacio y eso no era suficiente.
Un tratamiento de 2,1 millones de dólares
El miedo y la inseguridad invadía a los padres de la pequeña, contactaron con un grupo de padres de niños con AME y descubrieron un tratamiento más efectivo: Zolgensma. Este medicamento reemplaza el gen SMN1 que provoca la enfermedad. Es un medicamento aprobado por la FDA en Estados Unidos, pero no estaba disponible en Argentina, su país natal. El tratamiento, producido por el laboratorio sueco Novartis, tiene un coste de 2,1 millones de dólares.
La desesperación y los nervios por no poder asumir un coste tan alto hicieron que los padres de la pequeña no consideraran la idea de iniciar una campaña en redes sociales. Cuando la bebé fue ingresada de urgencia y traqueomizada, fue el punto de inflexión en el que comprendieron que necesitaban ayuda. Emma no podía respirar por su propia cuenta y sufrió una parada cardiorrespiratoria.
Santiago Maratea, el influencer que consiguió recaudar el dinero para el medicamento
Fueron días muy complicados en la familia, quienes emprendieron la campaña que les podría en contacto con Santiago Maratea, un joven influencer que decidió poner todo lo que estuviera de su mano para reunir el dinero del medicamento.
Decenas de famosos contribuyeron en la iniciativa promovida por Santi y los padres comenzaron a ver pronto grandes avances. En el mes de abril, Maratea anunció que habían conseguido el objetivo de la campaña y ya disponían del dinero necesario para que Emma comenzara el tratamiento. Con una sola aplicación, Zolgensma completaría el gen que le faltaba a la pequeña para poder llevar una vida normal.
Emma recibió el medicamento con éxito, proceso que fue compartido por el joven influencer minuto a minuto. “Tenían que encontrar dos vías para ponerle el medicamento y les costó como una hora encontrar la segunda, pero ya la encontraron recién, así que la están por infundir”, compartía Santiago en sus redes sociales. “Wow, lo que nos costó conseguir este medicamento. Lxs amo y lxs re banco”, añadió. Emma ya ha recibido el tratamiento y ahora le espera una vida larga y feliz gracias a todos aquellos que contribuyeron en la causa. Sobre todo Santiago Maratea, su ángel de la guarda.
