La llamada de socorro de Hugo y los más necesitados al deporte profesional

Colmenar Viejo

Este sábado día 30 el boxeo hace un alto en el camino en la localidad de Colmenar Viejo (Madrid). Cuatro boxeadores profesionales y 20 más amateur ya han llamado a sus entrenadores para aplazar el entrenamiento del sábado, y, en el caso de que alguno tuviese el día libre después de toda la semana de duro trabajo, han renunciado a él. ¿La razón? Todos tienen una llamada a la acción para ayudar al pequeño Hugo Gomáriz, de dos años de edad.

En la hora y quince minutos que Hugo está visitando el gimnasio del Club de Boxeo Ramos Savín, donde escucha tres días antes de la gran fecha cómo su padre le cuenta a la Cadena SER su historia, no se oye un llanto y son pocas las veces que no responde a tu voz con una sonrisa. Es difícil de intuir percibiendo su sobresaliente comportamiento y alegría, pero Hugo sufre una enfermedad degenerativa muy grave y “cada vez va a peor”, nos cuenta su padre Juan. Hugo padece deficiencia de HIBCH, una enfermedad tan rara, que no hay otro caso igual en España y solo hay 12 casos documentados más en el mundo.

La cruel protagonista es la valina, uno de los nueve aminoácidos esenciales para el ser humano. Está en los alimentos y sin ella moriríamos. Sin embargo, cada vez que Hugo la ingiere se envenena. “No se la puedes quitar porque se muere, pero si se la vamos dando cada vez le vamos intoxicando más. No se la puedes quitar y si se la vas dando le vas intoxicando. Le damos justo, justo, justo, la valina que necesita”, explica Juan.

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Tiene un edema cerebral y parálisis, y la última resonancia indicó que el cerebro del pequeño estaba más afectado, así como los ganglios basales o la sustancia gris. La enfermedad se persona en su carencia de vista o su falta de movilidad -no es capaz de mantener la cabeza recta con el cuello-, y le obliga a alimentarse con una jeringuilla a través de una apertura en su abdomen.

“Los médicos cada vez que voy no me dan esperanza ninguna, muy pocas, porque ellos no saben a que se están enfrentando, ese es el problema. Me han dicho, 'mira, tu hijo va a estar así, no sabemos si va a mejorar, si mejora será poco”, confiesa.

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Investigar una enfermedad tan desconocida es esencial para soñar con cualquier esperanza de mejora y el pequeño necesita una atención completa de sus padres, ya que sufre importantes espasmos o se puede atragantar con su propia saliva, entre otros peligros. Además, precisa de un cuidado muy especial, también en el aspecto material, como un vehículo adaptado en el que poder viajar o una hamaca para la bañera. Un cuidado muy especial y muy caro, como también lo es la investigación.

Los más necesitados, como Hugo, reciben ayudas del Estado que no llegan a cubrir lo necesario, pero son los que más tienen los que a su vez poseen la capacidad de, con muy poco, marcar una gran diferencia.

El actualmente jugador del Manchester United y campeón de la Copa del Mundo y de Europa con España, Juan Mata, es impulsor de un proyecto conocido como Common Goal, que consiste en donar el 1% de tu sueldo profesional con destino a diferentes proyectos que ayuden a mejorar la vida de quienes más lo necesitan. Es inspirador pensar en la ayuda que puede suponer el 1% del sueldo de futbolistas profesionales para quien más lo precisa, como Hugo. No obstante, duele comprobar que solo 120 jugadores o técnicos participan en la iniciativa. El proyecto de Juan Mata no es sino un ejemplo de lo que podrían, con muy poco esfuerzo, aportar los deportistas, sin lugar a dudas una de las clases más pudientes de nuestra sociedad.

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En un país tan deportista como España no todas las actividades profesionales están bien remuneradas, como es el caso del boxeo. Los púgiles pelean poco más de varias veces al año y se cuentan con los dedos de las manos los combates que se pagan por encima de los 5000 euros. No obstante, José Ramos Savín, boxeador profesional con un récord invicto de seis victorias y entre los futuribles a la pelea por el campeonato de España, parará su entrenamiento y dedicará el sábado a ayudar a Hugo. Es uno de los 24 púgiles que se exhibirán en 12 combates este sábado día 30 en el Ramos Savín para recaudar dinero para Hugo.

Todo aquel que quiera acudir puede disfrutar de una gran mañana de boxeo con un aporte mínimo de 10 euros, a cambio de un llavero con forma de guantes de boxeo y una camiseta. “La gente va a la suyo y hasta que no le toca… Ayudar es lo mejor que hemos podido hacer, no nos cuesta nada, es echar una mano y ya está”, nos dice José, que tiene claro que si tuviera enfrente a uno de sus compañeros de profesión que ganan millones por combate en EEUU le instaría a fijarse en los que más lo necesitan y ayudarles.

Este pequeño gran acto de solidaridad proveniente de uno de los deportes peor contraprestados en España no hace sino dar mucho que pensar sobre el poderoso papel que podrían ejercer los deportistas profesionales.

“Para ellos un 1% no es nada y a la gente que realmente lo necesitamos nos vendría muy bien. Las ayudas llegan a lo que llegan y somos gente humilde. Tenemos nuestro sueldo, pero estamos trabajando, también tenemos que pagar hipotecas… Todas las terapias, alimentación, es todo…”, aplaude Juan a su tocayo Mata.

Juan apunta al Estado, que “debería volcarse más”, pero preguntado por un mensaje para los deportistas profesionales apostilla: “Pediría que se pusiesen en nuestro lugar, que a todos nos puede pasar y que a poco que aporten para nosotros es mucho. Granito a granito, para ellos es irrisorio lo que van a aportar y a nosotros nos vendría muy bien. No solo a Hugo, sino a todos los niños que lo necesiten”.

La asociación Todos con Hugo, comandada por sus padres, no cesa en su actividad y busca día a día nuevas formas de financiación. Un trabajo que se acumula y que tanto él como sus más cercanos tratan de afrontar con la mayor entereza posible: “Es muy duro, tengo momentos muy jodidos, pero tú no te puedes derrumbar, el niño te necesita. Nunca vas a creer en tu vida que tu hijo va a tener eso, pero a partir de ahí dices pues mira mi hijo es así, voy a hacer todo lo posible para que mi hijo tenga la mejor calidad de vida posible, y en mi no va a quedar intentarlo todo lo que pueda. Y ya está”.