Ellos siempre están felices

Son niños con enfermedades raras, con deficiencias intelectuales y físicas que les impiden llevar una vida normal. Sin embargo son felices. Porque viven en su mundo y porque tienen unos padres que son capaces de hacer de la necesidad una virtud

Cuando a Mikel y Mentxu les dijeron que a su hijo le quedaban dos años de vida el mundo se les vino abajo. Jontxu tenía seis años, le encantaba ir al colegio y hacer trastadas con su hermano Andoni, dos años mayor que él. De repente empezaron los problemas. No veía bien, le costaba seguir las clases, siempre estaba cansado... Y el terrible diagnóstico: adrenoleucodistrofia. Una enfermedad neurodegenerativa. Devastadora.

Entonces Jon les hizo prometer que no se iban a rendir y que iban a luchar por él. Y eso es lo que hicieron. Hace dos años el niño se sometió a una operación de transplante de médula. La donante fue su hermana María, de 3 añitos. Muy orgullosa de su proeza. Han frenado la enfermedad pero las secuelas son irreversibles. Jontxu se mueve en silla de ruedas, no ve y no puede hablar. Pero está contento, porque hace unos meses ha vuelto a su colegio. A un aula especial donde percibe los sonidos, los olores y las sensaciones de siempre. Y porque sus padres han cumplido su promesa y no se han rendido. Todo lo contrario. Mikel y Mentxu se han involucrado en un proyecto con el que recaudan fondos para la investigación de enfermedades neurodegenerativas.

Walk on Project (WOP), organiza actividades culturales, musicales y deportivas. A finales de marzo sacarán un disco en el que han colaborado artistas como Aurora Beltrán (Tahúres Zurdos), y que está compuesto por las canciones que Mikel escribía para desahogarse. Y en verano escalarán el Mont Blanc en una iniciativa que les llevará hasta el Everest. Algún día con el dinero que recaudan quizás se puede encontrar una solución para una enfermedad que es especialmente cruel con los niños.

Miguel Mena es periodista. Conduce cada fin de semana el A vivir Aragón. Su hijo Dani no le da pena, pero sí mucho trabajo. Daniel tiene trece años, pero mentalmente se quedó en los dos. Su diagnóstico se conoce como Síndrome de Angelman. Aunque en un principio el término era Happy Puppet (muñecos felices). Consiste en la alteración del cromosoma 15 que borra la información genética del padre o de la madre. Suele afectar a uno de cada veinte mil niños.

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En la pasada edición de los Goya Gaizka Urresti optaba a un Goya por el cortometraje Un dios que ya no ampara, basado en un relato de Mena sobre la enfermedad de su hijo. Dani se mueve sin problemas pero no se comunica. Y lo peor de todo, no duerme bien por las noches. Hay que estar continuamente pendiente de él. Dani es continuamente feliz y dependiente, como un bebé.

Al principio del cortometraje de Urresti, Mena se dirige al Moncayo. Allí fue para celebrar el nacimiento de su hijo. Y hacia allí volvía para pedir explicaciones a un dios que ya no ampara.