"Las enfermedades raras no son rentables para los grandes laboratorios"

Logroño

En este 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, enfermedades poco frecuentes que, por definición, afectan a menos de una persona por cada 2000 habitantes, aunque más del 80 por ciento de las enfermedades raras que se han registrado en la base de datos europea afectan a menos de una persona por cada millón de habitantes.

Esta jornada pretende dar visibilidad a unas patologías cuyo mayor problema precisamente es la invisibilidad y la falta de inversión en investigación y en tratamientos.

En muchos casos son hereditarias y tardan en diagnosticarse. a veces incluso más de 4 años. Por eso las organizaciones de pacientes y asociaciones piden el reconocimiento de la especialidad de medicina genética y la ampliación de los medicamentos financiados. En este día, aquí en la SER, han contado como fueron diagnosticados con una enfermedad rara German Cantabrana, Miguel Ángel Echeita y Ana Isabel Álvarez. Y cómo a partir de ese dia su vida cambio. Primero “hay que asumirlo y después hay que añadir las trabas que plantean para que se reconozca la discapacidad de una enfermedad que es desconocida”, han relatado

Y también ha estado Pedro Álvarez, tiene un hijo de 21 años que a los dos fue diagnosticado de una enfermedad rara. Para la familia asegura “fue un mazazo”.

Cuenta cómo “apenas hemos contado con ayudas para hacer frente a todas las necesidades especiales, en todos los ámbitos del día a día”.

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Por eso todos coinciden en que “necesitan más ayudas y que es fundamental el apoyo de la familia para sobrevivir con una enfermedad rara”.

Sobre la ARER

La asociación de Enfermedades Raras de La Rioja es una asociación sin ánimo de lucro y de carácter social, formada por las inquietudes de un grupo de personas con algún tipo de patología englobada en este tipo de dolencia poco frecuente y/o de familiares de los mismos.

Su nacimiento oficial como asociación y presentación en los medios de comunicación, fue el 22 de noviembre de 2016, aunque un año antes de esta fecha, había un grupo de afectados que ya estaba trabajando en la gestación de nuestra asociación.

Su misión consiste en sensibilizar a la sociedad tanto a nivel general, como a colectivos específicos, sobre las Enfermedades Raras, dando a conocer los obstáculos que los afectados por este tipo de problemáticas y las familias que tienen miembros que se hayan en dichas situaciones, tienen en su día a día.

Como entidad que trabaja por la visibilidad de las Enfermedades Raras, y por la reivindicación de los derechos de los enfermos y de las familias de estos, dado que la baja incidencia de este tipo de dolencias, hace que se encuentren en la mayoría de los casos en situaciones de gran vulnerabilidad.