Recorrer cinco desiertos con esclerosis múltiple para luchar contra la enfermedad ultrarrara de su hijo
El reto de Eva con el que quiere salvar la vida de su hijo Nacho, niño con enfermedad de Dent
Imágen área de una de las pruebas disputadas en Marruecos / Getty Images
Madrid
Nacho es un niño con enfermedad de Dent, una enfermedad "ultrarrara" de carácter hereditario y origen genético debida a una mutación en un gen localizado en el cromosoma X y que afecta a la función de los riñones, lo que le ha llevado a tomar 30 pastillas diarias para poder hacer una vida "medianamente normal". Eva es su luchadora madre que busca completar los tres proyectos para continuar con la investigación de la enfermedad que sufre su hijo. Hace diez años que salió a la calle en busca de ayuda, y ahora, cinco desiertos después, está a algo más de un millón de euros para completar el objetivo, del cual ya han pagado cerca de 900.000 €.
Eva, que responde a los micrófonos de 'SER Deportivos' con Francisco José Delgado, acaba de llegar de la Marruecos On Bike, el último reto que han hecho por Nacho. "Me he enfrentado a él por cinco exciclistas profesionales que han dado todo para la enfermedad de Dent y ha sido un reto maravilloso. He sufrido muchísimo porque tengo esclerosis múltiple. Pedalear me cuesta la vida, pero me han ayudado de todas las maneras. Me han hecho reír cuando no tocaba, me han curado cuando me he caído. He aprendido tanto que me siento super feliz de poder ayudar a mi hijo porque sin darme cuenta me estoy ayudando a mi misma", ha explicado Eva.
El reto de Eva: recorrer 5 desiertos para luchar contra una enfermedad ultrarrara
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La esclerosis múltiple no le impide conseguir los retos que se propone para luchar por la enfermedad que sufre su hijo. Pese a que asegura que hay veces que se "olvida" de su dolencia, lo nota cuando pedalea y cuando va a hacer alguna gestión. "Tengo una hemiparesia izquierda. Mi brazo izquierdo, mi mano y mi ojo van con ralentí. Tengo muy poca fuerza, un 37%. Entonces sí que es verdad que por mucho que esté motivada necesito ayuda. Pidiéndola y ayudándome los demás puedo conseguir mis objetivos", ha explicado la madre de Nacho. "Mi esclerosis múltiple la llevo bien porque he aprendido a pedir ayuda cuando la necesito y eso me da mucha más seguridad". Emocionada, Eva ha señalado que en este viaje ha encontrado la ganas de vivir: "Hay un momento en el que todo es oscuridad y quieres desaparecer... te metes en esta lucha y te das cuenta de que vale la pena. Lo hago por y para mi hijo". De madre normal con sus otras dos hijas, a "otro tipo de madre" con Nacho, lo que también ha ayudado a otros niños enfermos a los que su familia no les puede ayudar de la misma manera que lo hace Eva.
Eso sí, la pandemia también le ha afectado y ha tenido que estar parada un año y medio, tanto que, hasta el propio Nacho, inocentemente, le preguntó: "Mamá, ¿ya no quieres curarme?". Algo que permite hacerte una idea de lo mucho que Eva se mueve por su hijo, "no entendía que estuviera tanto tiempo en casa sin hacer nada". En esta ocasión, en la Marruecos On Bike, el propio Nacho con sus hermanas y su padre dieron una sorpresa a Eva en la última etapa. "Nacho ha podido ver lo que hago cuando me voy. Ha entendido el sufrimiento de la lucha de lo que hago. Me quiere mucho, entiende lo que hago y es un niño muy feliz, con eso ya he ganado todo. Llegar la última en mis carreras es mi victoria".
Para este desierto, Eva contó con la ayuda de Gustavo César Veloso y Roberto Heras, que vistieron con la equitación de Asdent, la asociación contra el enfermedad de Dent que dirige Eva Giménez. Mientras sigue plateándose nuevos retos, la mamá de Nacho puede decir con orgullo que con el dinero que ha recaudado ha ayudado a las líneas de investigación de hospitales como el Vall d'Hebron. "Están un poco alucinados porque llegó una madre hace diez años diciendo 'voy a abrir un proyecto de investigación y quiero financiarlos'. Al principio era una locura y nadie pensaba que podíamos llegar hasta aquí. Hoy por hoy los equipos están encantados viendo cómo se puede seguir evolucionando y con muchas ganas de nuevos proyectos para darle un buen palo a la enfermedad de Dent", ha concluido Eva, quien lleva por bandera el lema de 'Niega lo imposible y abraza lo extraordinario'.
