Carlos Ardanaz, paciente de ELA en Navarra: “Nos tienen abandonados”
La asociación que agrupa a personas con esta enfermedad y sus pacientes, ANELA, cumple 25 años
Celebración en octubre por la aprobación de la ley ELA en el Congreso. Meses después, pacientes navarros se muestra "decepcionados" por la falta de aplicación. / Sergio Pérez (EFE)
Pamplona
En un día como hoy hace 25 años, el 17 de enero de 2.000, quedó constituida la asociación navarra de ELA, ANELA. Agrupaba a personas con esta patología degenerativa y a sus familiares y cuidadores. Después de 25 años de trayectoria, en Hoy por Hoy Navarra hemos hablado con el presidente de Anela, Montxo Iriarte, y con uno de sus asociados, Carlos Ardanaz, vecino de Olite, y su esposa María.
La aprobación de la conocida Ley ELA el pasado año en el congreso de los diputados fue un hito para esta comunidad de personas relacionadas con esta patología, pero sin embargo, meses después de que la ley viera la luz, están por comprobar los efectos positivos en el día a día. Lo expresa con crudeza y enfado Carlos Ardanaz: "Es una vergüenza, la tienen metida otra vez en el cajón, los políticos nos han dejado de la mano de Dios", critica Ardanaz. Hace un llamamiento también al Gobierno de Navarra para que aplique en este territorio los contenidos de esa ley de ámbito nacional.
"El Gobierno de Navarra, que tanto va presumiendo, a mí y a mis compañeros nos tiene abandonados". "Nos vamos muriendo día a día", apunta. "Se van quedando por el camino y yo dentro de poco tiempo no sé cómo voy a estar. No pido dinero para mí, necesitamos dinero para nuestros cuidadores", imprescindibles las 24 horas del día, recuerda. También solicita que se destinen fondos a la investigación de esta enfermedad que de momento no tiene cura. María, cónyuge de Carlos, destaca la importancia y el papel que ANELA ha tenido en estos últimos 25 años para las familias de los pacientes. "Nosotros, los familiares, no estamos especializados, desconocemos lo que hay que hacer cuando se presenta la enfermedad". A través de ANELA "nos dan cursos y formación presencial y on line. Los cuidadores también necesitamos cuidados y ver como tu marido se está deteriorando y no saber qué hacer... es muy difícil. Gracias a la asociación, que nos muestra lo qué hacer", declara.
Ardanaz también subraya la asistencia facilitada por la asociación a través de fisioterapeutas: "Una persona que tiene una paga mensual de 1.000 euros no se puede plantear acudir al fisio dos o tres veces por semana ni tener un cuidador en casa las 24 horas del día".
En Navarra son unas 45 personas las que en este momento están diagnosticadas de ELA, una patología que suele debutar entre los 50 y los 60 años del paciente. Cada año se detectan unos 10 nuevos casos como promedio en nuestra Comunidad.
