La historia de Hodei, Ilargi y "muchos más': Visibilizando la enfermedad de Batten

Pamplona

La lucha de Hodei e Ilargi frente a la enfermedad de Batten, puede convertirse en una lucha de muchos más, ya que la historia de estos dos hermanos de Tierra Estella tiene más caras. Eso es lo que persiguen sus padres al crear la Asociación HodeiIlargi con el objetivo de recaudar fondos para la investigación. Su esperanza está en la investigación y en los avances para frenar los efectos de la enfermedad. La enfermedad de Batten es una enfermedad considerada “rara” por el bajo número de casos que se dan entre la población. Y como ocurre habitualmente con este tipo de enfermedades, los tratamientos son costosos, la investigación es escasa, y las familias necesitan apoyo y recursos.

Cuando Hodei tenía dos años llegó el primer diagnóstico. "Tras unos meses de pruebas médicas llegó la peor noticia que nos podían haber dado en nuestra vida. A Hodei le habían diagnosticado la enfermedad de Batten CLN6, una enfermedad neurodegenerativa de evolución muy rápida y dura, que actualmente no tiene cura. Ese día el mundo se nos cayó encima y entramos en un agujero profundo y oscuro. No sólo por Hodei, ya que, al tratarse de una enfermedad hereditaria recesiva, Ilargi tenía las mismas probabilidades que su hermano, un 25%, de tener la misma enfermedad. Ilargi tuvo que pasar por las mismas pruebas genéticas, y los resultados no pudieron ser más devastadores. Ella también tiene la enfermedad de Batten CLN6", cuenta su madre, Joana Aramendía.

"Desde que recibimos el diagnóstico estamos en un proceso de asimilación y de aceptación, de búsqueda de información sobre la enfermedad, de citas y consultas telefónicas con nuestro neuropediatra y su equipo de crónicos. Y también hemos iniciado contacto con distintas asociaciones y fundaciones en busca de familias que estén en nuestra situación, porque son muy pocos niños en España los que tienen esta enfermedad", señala.

Por ello, para Hodei e Ilargi, y para todos los niños y niñas que tengan estos diagnósticos y sus familias, han decidido formar una asociación. "Estamos convencidos de que uniendo fuerzas podremos ayudar a mejorar su calidad de vida y, sobre todo, intentar encontrar una cura allá donde la haya". Se puede ayudar colaborando con la propia asociación o realizando donaciones: https://hodeilargi.org/

Y con ese mismo objetivo y para visibilizar la enfermedad también se ha realizado el vídeoclip Somos muchos más, que presenta la historia de estos dos hermanos.

Únete al canal de WhatsApp de la SER

Este videoclip nace de la canción "Somos muchos más", compuesta e interpretada por Miguel Urbiola y Noa Azcona, con la colaboración especial de Leire Azcona. También ha contado con la participación de rostros tan populares como Santi Rodríguez, Ahikar Azcona, África Baeta, Fernando Romay, Inés Hernanz, Gorka Iraizoz, El Drogas, Iker Muniaín, Miriam Rivas, Asier Illarramendi, los Bomberos de Bilbao y muchos más, que ayudan a la difusión del caso.

¿Qué es la enfermedad de BATTEN (CLN6)?

También conocida como Lipofuscinosis Ceroide Neuronal CLN, la enfermedad de Batten es un trastorno hereditario que afecta al sistema nervioso. La enfermedad se caracteriza por la acumulación tóxica de unas sustancias llamadas lipopigmentos (grasas y proteínas) en las células, principalmente en el cerebro y la retina. En última instancia, con el paso del tiempo esto provoca la muerte de las neuronas, de la retina, con consecuencias negativas sobre el funcionamiento visual y del sistema nervioso central, por lo que es una enfermedad neurodegenerativa.

Las personas con enfermedad de Batten nacen sanas y alcanzan los hitos de desarrollo esperados en los primeros años de edad, pero con el tiempo, revierten progresivamente sus logros de desarrollo, perdiendo gradualmente sus capacidades intelectuales, motoras, visuales y pueden desarrollar epilepsia y trastornos del movimiento.