La Ley ELA sigue sin desarrollo ni financiación cuatro meses después de su entrada en vigor
Los pacientes y familiares reclaman ayudas para poder financiar unos cuidados que solo pueden pagar un 6% de las enfermos
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
Madrid
Cuidar a un enfermo de ELA en España puede costar entre 37.000 y 114.000 euros al año, según un estudio de la Fundación Luzón. Estas cifras son inalcanzables para el 94% de los afectados por esta enfermedad. Tere, que cuida de su marido Capitán las 24 horas del día, explica que "una persona que tiene ELA en el estado en el que está mi marido requiere cuidados 24 horas. Vale mucho dinero. Nosotros tenemos tres hijos, nuestra hipoteca y nuestro día a día."
Más información
Tere solo cuenta con la ayuda de una persona que asiste a su marido de lunes a viernes por la mañana. Para ellos, la implementación de la Ley ELA es más que un deseo:
"Queremos dejar de ser cuidadores y ser familiares. La familia se desvirtúa mucho porque, al ser cuidadores, hay muchos momentos de crispación."
Las asociaciones de enfermos de ELA y sus familiares consideran urgente la implementación de la Ley ELA, aprobada hace cuatro meses, para evitar muertes como la de Isabel Rojas. Fernando Martín, presidente de ConELA, explica que estas muertes se evitarían si hubiera alguien con los enfermos las 24 horas del día:
"Una mujer de Barcelona tenía ventilación 24 horas con una máscara y no podía mover las manos. Su marido salió un momento de casa y tuvo la mala suerte de que la máscara se soltó. No poder mover los brazos para ponerse de nuevo la máscara le provocó la muerte."
Aunque reconoce que han mantenido reuniones con el Gobierno para acelerar la puesta en marcha de la ley, ve improbable que se cumplan los plazos previstos:
"El plazo de doce meses que impone la propia ley lo vemos como algo prácticamente imposible de materializar según los ritmos que se están llevando."
Hoy se cumplen cuatro meses desde la aprobación de la ley, pero no se ha invertido ni un euro en financiarla. Cada día que pasa, mueren en España tres enfermos de ELA. Desde la aprobación de la ley, 360 pacientes han fallecido sin que se haya implementado.
Adrián del Pozo
Periodista de informativos en los fines de semana. He pasado por la sección de Sociedad y por las radios...
