Sandeep Jauhar: “Nadie pasa por esta experiencia sin sentimientos de culpa”

Washington/ Nueva York

Nadie puede recordarlo todo. Y con esa excusa la familia intentaba negar el tema durante el mayor tiempo posible. Todos tememos un diagnóstico así “más que al cáncer o la propia muerte”. Perder la memoria de quién eres, o de quién eras hasta ese momento, convertirte en otra persona, inteligente, pero torpe, incapaz de desenvolverte en las rutinas más básicas del día a día. Inconsciente, a veces, de la tensión a tu alrededor.

El Alzheimer, aquí en España, afecta a casi un millón de personas. En el mundo cerca de 50 millones padecen algún tipo de deterioro cognitivo grave y se prevé que aumente en los próximos años. En cambio, no hay grandes avances en su tratamiento. Sí en su diagnóstico que podría ser tan temprano que te permitiera decidir cómo quieres vivir el principio y el final de la enfermedad, o atender a tratamientos que atenúen o ralenticen sus estragos

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Sandeep Jauhar, cardiólogo de profesión, decidió entender la dmeencia desde un punto de vista científico para así conseguir empatizar y explicarse lo que le estaba pasando a su padre, también científico, al que siempre admiró y al que siempre estuvo muy unido. “No entendía por qué mi padre repetía las mismas preguntas una y otra vez. ¿Por qué es tan inestable emocionalmente?, ¿Por qué pierde tanto los nervios?, ¿Por qué no es consciente de que está enfermo?, ¿Por qué?” Y profundizar en la neurociencia, como explico en el libro, te da herramientas para poder ser un mejor cuidador. Por ejemplo, comprendí que el Alzheimer a menudo comienza en la parte del cerebro que codifica la memoria. Por eso su memoria fue lo primero en fallar. Pero hay una parte del cerebro que se encarga del procesamiento emocional, que está justo al lado de la parte que codifica la memoria, y esa fue la siguiente en verse afectada. Y luego hay partes del cerebro que son las responsables de la metacognición, que es la capacidad de pensar en tus propios pensamientos y de ser consciente de que, por ejemplo, tienes una enfermedad. Esa parte del cerebro se corrompió y por eso perdió la auto-conciencia. Así que me parece muy importante, al menos para mí como médico”

“El cerebro de mi padre” (Ed. Lunwerg) es el título con el que se acaba de publicar en España el libro que The New Yorker seleccionó como el mejor de divulgación científica de 2023. Es un relato crudo y emotivo sobre el camino que tuvo que recorrer desde el diagnóstico hasta la muerte de su padre. Las etapas, los descubrimientos y el desconcierto. ¿Es mejor mentir o empeñarse en que recuerde? Siempre dudas cuál es la forma acertada de actuar y no hay manera de sacudirse la culpa por no estar a la altura. “Mi padre a veces me preguntaba, «¿dónde está mamá? Mi madre, su mujer, había muerto. Y yo le decía: «papá, mamá murió». No sabía qué más decirle porque siempre habíamos sido sinceros el uno con el otro, por lo cual era muy importante para mí decírselo sin rodeos. «Mira, papá, mamá murió, y, nada de lo que digamos va a traerla de vuelta.» Y eso, por supuesto, le causaba muchísima angustia. Y lo que era aún peor, aquello se le olvidaba. Y entonces me volvía a preguntar unos días más tarde, y yo se lo volvía a decir, y eso le causaba aún más angustia. Mi hermano, en cambio, tenía un enfoque diferente, apostó por otra forma de hacer las cosas. Él le decía, «mamá no está aquí ahora . Y entonces mi padre se olvidaba del tema, y no pasaba por ese dolor”

El consejo que se hubiera dado a sí mismo es el que le da a sus lectores: “Aprende más sobre la enfermedad. Aprende por lo que vas a pasar. Creo que cuanto más entiendas lo que está pasando, más fácil te resultará recorrer el camino”

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