El grito de socorro de Unzué y los enfermos de ELA: "El 95% no puede asumir los costes; muchos deciden morir"

En junio de 2020 Juan Carlos Unzué acababa de cumplir 53 años. Había tenido una vida de lo más exitosa. Logró ser futbolista profesional en grandes equipos como el Barça, Osasuna o el Sevilla, entre otros, y estaba empezando su carrera como entrenador, con puestos de responsabilidad en grandes plazas como Vigo, Girona, Santander o Soria. Todo se paró en seco cuando recibió el diagnóstico que más temía: sufría esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una terrible enfermedad que afecta al sistema nervioso central y que va deteriorando el cuerpo del paciente hasta la muerte.

Desde que Unzué recibiese la fatídica noticia, ha sido un constante ejemplo de lucha, entereza y generosidad. Su último aporte a la visibilidad de esta terrible dolencia ha sido un documental. En 'Unzué. El último equipo de Juancar' da luz a la enfermedad y su lucha por conseguir fondos para los necesitados, ya que, como explica la cinta, genera un coste de 6.000€ mensuales a quienes la sufren. En 'El Bar' de Sique Rodríguez explicó que "el documental no es ningún drama": "La gente puede ir al cine con toda tranquilidad de que lo que va a conocer es una enfermedad desconocida con unos síntomas complicados. No escondemos absolutamente nada de lo que produce".

Y por mucho que lo escuchemos, no deja de generar admiración el mensaje de optimismo y entereza que insiste en mandar: "En definitiva creo que el documental deja una idea de que a pesar de todas estas dificultades, la vida merece la pena y merece la pena seguir disfrutándola (...) De momento lo estoy disfrutando".

No reciben ayudas

La lucha de Unzué consiste en que el Gobierno apruebe una ley que ayude económicamente a los enfermos y no les "deje de lado". "Os hablo de que el 95% de mis compañeros y compañeras de enfermedad tienen problemas para poder mantenerse con esta enfermedad con el paso del tiempo. Es una enfermedad carísima, pero no más cara que otras enfermedades. Lo que se diferencia es que la nuestra no tiene ayudas", lamentó.

¿No creen que ya es suficiente con las limitaciones que nos genera la propia enfermedad?

—  Unzué

"Yo digo que la Administración no nos puede dejar de lado porque nosotros hemos sido ciudadanos españoles, hemos cumplido con nuestras obligaciones como cualquier otra persona y lo que pedimos es que al ser diagnosticados de ELA tengamos los cuidados expertos y sanitarios que realmente necesitamos. No las tenemos, no encontramos personal formado fácilmente, y además el coste corre a cargo de las familias o de los afectados. Esto conlleva que hay compañeros o compañeras que deciden morir. Deciden morir porque sienten que son una carga inasumible económica", afirmó.

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Para continuar con un discurso que debe ser escuchado con urgencia, añadió: "Le digo a los políticos, '¿no creen que ya es suficiente con las limitaciones que nos genera la propia enfermedad como para que le sumemos ese dolor profundo interno que es el sentir que estás arruinando a tu familia?'. Esto lo sentimos los que tenemos familia y los que tenemos ahorros, pero hay muchos que no tienen familia ni ahorros. ¿Qué hacemos? ¿Les dejamos tirados?".

"Necesitamos cambios estatales"

El pasado mes de agosto, 91.000 personas acudieron al Camp Nou para presenciar un amistoso entre el Manchester City y el Barça en el que recaudaron más de cuatro millones de euros para luchar contra la ELA. Sin embargo, ese hito no es suficiente: "Necesitamos que se desbloquee la 'Ley ELA'. Me indigno porque hay reuniones, van pasando, se van repitiendo, pero de momento apenas encontramos ningún cambio. Esto no es justo, vamos a seguir peleando mientras esos cambios no lleguen", manifestó.

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Además, dijo: "Necesitamos que haya cambios estatales. No deberíamos sentirnos privilegiados por vivir en una comunidad o en otra porque las personas asumimos nuestras obligaciones. Y si no lo haces, bien que vienen a buscarte enseguida. Todos pagamos los impuestos, queremos que esos impuestos acaben beneficiando especialmente a los más necesitados, a los más vulnerables".