Nora tiene TANGO2, una enfermedad ultra rara y su familia se pregunta: ¿Por qué la sanidad española no colabora con EE. UU y Francia en su investigación?
Han comenzado una campaña de recogida de firmas digital para dar a conocer la enfermedad y pedir la implicación de las administración nacional para que abran líneas de investigación sobre la enfermedad
Nora, una niña jumillana que padece la enfermedad conocida como Tango2 / Facebook: "Los pasitos de Nora enfermedad"
Jumilla
Nora es una niña jumillana de 5 años que padece TANGO2, una enfermedad consistente en una encefalopatía metabólica derivada de una proteína de la que se desconocen casi todas sus funciones. No tiene ni tratamiento directo ni cura, y por ende no se sabe cómo puede llegar a afectar a su organismo. Estamos, por tanto, ante una de esas enfermedades catalogadas como ultra raras, la cual le produce diversas patologías relacionadas con el trastorno del movimiento, crisis de fatiga extrema e Hipotonía muscular y retraso en el lenguaje. Ello le obliga a ser atendida frecuentemente en el hospital. Precisamente ahora mismo se recupera –afortunadamente estable- en la UCI de la Arrixaca de una de las tantas crisis que sufre.
Entrevista a Nati Tomás, mamá de Nora, niña que padece la enfermedad Tango2
11:18
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Según nos ha contado Nati Tomás, mamá de Nora al programa Hoy por Hoy Arco Norte de la Cadena SER, en España, hasta el momento se conocen cinco casos de esta enfermedad. La única esperanza está depositada en la investigación médica, de hecho, la familia conoció hace algún tiempo que existían líneas de investigaciones abiertas en EE. UU y Francia y por ello piden que la sanidad española colabore con estos países puesto que saben que existen médicos españoles interesados en trabajar en el proceso de investigación de esta proteína, aunque lo necesario es incidir en la enfermedad.
El objetivo que se ha fijado esta familia es el de dar a conocer esta enfermedad, por ello han comenzado una campaña para pedir, a través de la web https://cutt.ly/71WyoRG y en la página de Facebook, “Los pasitos de Nora enfermedad Tango2”, la implicación de todo el mundo para conseguir que nuestro país, que las administraciones competentes entiendan lo necesario de apostar por abrir líneas de investigación para contribuir a lo ya avanzado por los citados laboratorios americano y francés.
