Susi Seoane: "La Ley de la ELA salvaría vidas"

Vigo

Este 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad del sistema nervioso central que produce una degeneración progresiva hasta alcanzar la parálisis. Afecta a la movilidad, la comunicación oral, la deglución y la respiración, mientras se mantienen las facultades cognitivas intactas. La esperanza de vida oscila entre los 3 y los 5 años.

Con motivo de esta fecha, la asociación Agaela ha impulsado #LuzporlaEla, para que los concellos iluminen de verde sus edificios más emblemáticos para dar visibilidad a esta enfermedad y que la sociedad comprenda las dificultades a las que se enfrentan las personas enfermas y sus familias ante este diagnóstico. En el tiempo de Hoy por Hoy Vigo y Baixo Miño hemos hablado con una afectada, Susi Seoane, funcionaria durante muchos años en el concello de Nigrán, y que es la vicepresidenta de Agaela.

Diagnosticada desde 2021, aunque con síntomas desde el 2018, esta viguesa todavía consigue tener cierta independencia a pesar de los problemas de movilidad. Fue una de las afectadas que acudió a principios del año al Congreso de los Diputados para defender la aprobación de la Ley de la ELA. Así explica la importancia de esta normativa: "Esta ley salvaría vidas porque nos daría los cuidados 24 horas que mucha gente no podemos permitirnos económicamente. Los enfermos de ELA esquilmamos los recursos económicos, propios y familiares, no por deseo, sino por absoluta necesidad. Desgraciadamente, aunque no se entienda, la ley parece ser no prioritaria para buena parte de la clase política", sentencia.

"En mi caso soy una privilegiada, de momento mis ahorros de la vida laboral me sirven para seguir adelante, pero el coste de un enfermo de ELA, con traqueotomía, supone un desembolso que ronda los 60.000 euros en cuidadores, respiradores, la factura de la luz. Yo no conozco a nadie que pueda permitirse semejante gasto", concluye Seoane.