Cada año seis lucenses son diagnosticados de ELA
Se celebra el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica
Paciente en Silla de ruedas / Asociación Española de ELA
Lugo
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, o ELA, es una enfermedad de las neuronas que en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Las neuronas motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo.
Se trata de una cruel enfermedad en la que los pacientes pierden progresivamente la movilidad, aunque su mente permanece intacta. La esperanza de vida va de los 2 a los 5 años.
En Lugo se diagnostican cada año 6 casos nuevos. En Galicia, donde hay unos 170 afectados, son diagnosticados alrededor de 50 al año. Todos ellos, y sus familias, se enfrentan a un duro proceso en una enfermedad que no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla. La adaptación del enfermo y su familia a este proceso discapacitante requiere el apoyo profesional de un equipo multidisciplinar (médicos, psicólogos, trabajadores sociales fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, entre otros) que permita afrontar de la mejor manera posible las complicaciones de la enfermedad. Se necesitan sesiones de fisioterapia, logopedia, cuidadores.... A medida que la ELA avanza, las necesidades aumentan, hasta tal punto que se requiere una atención y vigilancia las 24 horas del día.
Por lo general, las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica precisan ayuda de profesionales que han de costear de sus bolsillos. El gasto es tan elevado que se estima que el 94% de las familias no puede costear los tratamientos necesarios para mantener una calidad de vida digna.
El 21 de julio se celebra el Día Mundial contra la Esclereosis Lateral Amiotrófica. La Asociación Española de ELA, a través de su presidenta, Adriana Guevara, ha aprovechado la jornada para reivindicar la puesta en marcha de una ley que posibilite el acceso a ayudas a domicilio por parte de los pacientes, así como el acceso financiado a las terapias. En España unas 3.000 personas padecen ELA, según datos de la Sociedad Española de Neurología.
