SEED-ALS reúne a 27 equipos de investigación para avanzar en el estudio de la ELA: “Para nosotros, mañana ya es tarde”
El proyecto, coordinado por Biogipuzkoa, busca identificar causas comunes de la enfermedad y desarrollar tratamientos eficaces mediante una red estatal de investigación
Entrevista con Adolfo López de Munain, neurólogo del instituto Biogipuzkoa, quien lidera el proyecto Seed Als para tratar de entender mejor la Esclerosis Lateral Amiotrófica, cuál es su origen y de qué forma atajarla
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El proyecto SEED-ALS, impulsado por el Instituto de Salud Carlos III a través del CIBER, empieza andar con el objetivo de cambiar el paradigma en la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), apostando por un modelo de trabajo colaborativo que supere la tradicional competencia entre equipos. Con una financiación pública de 3,9 millones de euros, la iniciativa propone una actuación coordinada entre laboratorios clínicos y básicos para recoger y analizar muestras de pacientes de forma coordinada en todo el país.
SEED-ALS reúne a 27 grupos de investigación de 13 comunidades autónomas, incluyendo todas las unidades de referencia nacionales y europeas con el objetivo de identificar las causas más comunes de la ELA y diseñar tratamientos adaptados a cada caso. La coordinación recae en el área de Enfermedades Neurodegenerativas del CIBER (CIBERNED), liderada por el neurólogo donostiarra Adolfo López de Munain, también investigador principal del proyecto y director científico de CIBERNED.
Así, el proyecto “pretende optimizar recursos y evitar la dispersión de experimentos que se repiten en distintos laboratorios con muestras pequeñas, lo que puede llevar a conclusiones inconsistentes”. Para ello, se han definido criterios homogéneos en la toma y análisis de muestras, que serán procesadas de forma centralizada en laboratorios de referencia del consorcio.
"Yo ya no llego a algo así"
Bajo esta premisa, SEED-ALS pretende reunir esfuerzos de cara a diseñar terapias personalizadas para una enfermedad que afecta en España a unas 4.000 personas. Una de ellas es Mertxe, de 71 años, diagnosticada hace dos años y medio tras superar un cáncer de mama. Ella es consciente de los tiempos que maneja la ciencia: “En este momento ya estoy, como quien dice, postrada en una silla de ruedas eléctrica. Del sofá al baño, poco más", explica a Radio San Sebastián, "Yo participo, sí, pero me dejaron bien claro que esto es muy difícil que esto llegue pronto a aplicarse en humanos. Tengo claro que yo ya ya no llego a algo así”.
Mertxe forma parte del grupo de pacientes que han donado muestras de tejido para la investigación. En su caso, se extrajo una pequeña parte del tríceps, utilizada tanto en su caso como para futuras pruebas.
Modelo cooperativo estable
Uno de los pilares del proyecto es la creación de una base de datos nacional integrada con información clínica y molecular. Esta estructura, diseñada para perdurar más allá de los dos años de duración inicial, busca sentar las bases de un modelo cooperativo estable para avanzar en el estudio de esta enfermedad compleja y heterogénea.
En su vertiente metodológica, SEED-ALS trabajará con un número representativo de muestras longitudinales. El objetivo es identificar biomarcadores clave y estudiar la progresión de la enfermedad, que presenta formas tanto genéticas como esporádicas. Según López de Munain, “la ELA no tiene una causa única; suele ser el resultado de la coincidencia de varios factores, entre cuatro y cinco, que varían entre pacientes”.
El investigador explica que esta diversidad complica el diseño de tratamientos eficaces, ya que cada paciente puede haber llegado a la enfermedad por vías diferentes. En ese sentido, propone una estrategia similar a la empleada en oncología: terapias combinadas que aborden distintos mecanismos alterados en cada caso. “La ELA sería el estadio final común de distintos caminos patológicos. Nuestro reto es identificar los factores más frecuentes y trabajar sobre ellos”.
Exploración de fármacos
El proyecto contempla también la exploración de fármacos ya utilizados para otras patologías. No se busca solo validar moléculas individualmente, sino combinarlas en terapias simultáneas que reflejen la complejidad de la enfermedad. “Queremos trasladar nuestra filosofía de investigación también a los ensayos clínicos. En lugar de comparar un fármaco con otro, probaremos varias opciones a la vez, de forma coherente con el enfoque multicausal”, señala López de Munain.
La ELA afecta a las neuronas motoras que controlan los músculos voluntarios, produciendo pérdida de fuerza progresiva y, en última instancia, parálisis. Aunque en torno al 10% de los casos tiene origen genético, la mayoría son esporádicos, con múltiples factores ambientales y moleculares implicados. Esta complejidad ha dificultado hasta ahora el desarrollo de terapias efectivas. Actualmente existen dos tratamientos aprobados en Europa y un tercero en EE. UU., pero su eficacia es limitada o restringida a casos concretos.
Hasta 70 participantes en Gipuzkoa
El proyecto reclutará entre 600 y 800 pacientes a nivel estatal, y ya ha comenzado la recogida de datos clínicos. Las muestras biológicas se obtendrán en una red de más de 30 hospitales, lo que facilitará la participación de pacientes en todo el territorio. En Gipuzkoa, se prevé la inclusión de entre 60 y 70 pacientes.
Para el investigador, la urgencia es evidente: “Los enfermos vienen cada semana a la consulta. Para nosotros, mañana ya es tarde”. El proyecto busca no solo resultados científicos, sino también un cambio de modelo: una investigación cooperativa, menos competitiva, centrada en mejorar la calidad de vida de las personas con ELA.
