Unos 28.500 extremeños se encuentran afectados por alguna Enfermedad Rara
En conjunto se estima que la frecuencia de estas enfermedades está entre el 6 y el 8 por ciento de la población
Vergeles e Ignacio Gragera en la inauguración del Foro Extremeño de Enfermedades Raras / EUROPA PRESS (EUROPA PRESS)
Vegas Altas
El registro de enfermedades raras puesto en marcha en Extremadura en el año 2004 presenta, según el último corte de 2019, alrededor de 28.500 extremeños afectados por este tipo de enfermedades poco frecuentes, según el vicepresidente segundo y consejero de Sanidad y Servicios Sociales, José María Vergeles, que ha explicado que en conjunto se estima que la frecuencia de estas enfermedades está entre el 6 y el 8 por ciento de la población, de manera que en la región se correspondería con unos 60.000 extremeños afectados.
En relación a las enfermedades raras y a la pandemia de la Covid-19 que "no ha pasado todavía" dado que "el virus ha venido para quedarse" y "tenemos que seguir con toda la responsabilidad", Vergeles ha especificado que ha repercutido "al igual que ha afectado a otras enfermedades que no eran covid".
Así, ha remarcado, ha afectado a las enfermedades raras, ante lo cual se ha referido a un estudio según el cual alrededor de un 30 por ciento de las personas con enfermedades raras han sufrido retrasos en lo que han sido pruebas diagnósticas, intervenciones quirúrgicas o diagnósticos como tal.
De igual modo, el consejero ha dicho que lo que le parece "más grave" y "en lo que tenemos que ponernos las pilas para recuperarnos" es que en ese estudio también se dice que hasta el 70 por ciento de las personas que tienen una enfermedad rara no han recibido tratamiento de rehabilitación "porque teníamos que protegerlos, porque los centros tenían que estar cerrados".
"Y eso ha podido hacer que la discapacidad, la presencia de discapacidad en las personas que tienen enfermedades raras, haya ido a más", ha explicado, para considerar que ese es un objetivo que se tienen que marcar en el Foro Extremeño de Enfermedades Raras que se celebra este martes, día 9, en el Hospital Universitario de Badajoz, como es "cómo podemos recuperar eso que hemos perdido durante este tiempo".
En todo caso, el titular extremeño de Sanidad ha indicado que "afortunadamente" en Extremadura donde se ha suspendido la actividad fue durante la primera ola de la covid, y que luego ya se ha ido recuperando actividad. "Pero es verdad que tenemos que reconocer todas las partes que hemos sufrido y estamos sufriendo una pandemia muy importante, que ha llevado retrasos y que esto tiene que ponerse en evidencia también en estas jornadas", ha resaltado.
