800 profesionales, afectados y familiares se dan cita en el Congreso Internacional de Enfermedades Raras

Murcia

Más de 100.000 personas en la Región de Murcia y tres millones en España conviven cada día con una enfermedad rara, y la clave para luchar contra ellas, con un rápido diagnóstico y el acceso a tratamientos, es compartir el conocimiento.

Así se ha puesto de manifiesto en el XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la asociación D'Genes y la Universidad Católica de Murcia, que se desarrolla hasta el viernes en modalidad online, con la participación de cerca de 800 personas, de 20 países.

En el evento participan más de medio centenar de ponentes de los diferentes ámbitos implicados, que analizan los avances en diagnóstico, el acceso a medicamentos huérfanos como reto de futuro, o el importante papel de las asociaciones.

Juan Carrión, presidente de D´Genes, FEDER y ALIBER, ha dado los detalles en La Ventana de la Región de Murcia

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, en la inauguración, ha destacado el papel de asociaciones como D'Genes, y ha detallado que "desde 2013, el Gobierno invierte fondos para implementar acciones estratégicas, como la importancia de contar con un registro de enfermedades raras y cuyo informe de 2021 se publicará próximamente.

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Por su parte, Juan José Pedreño, consejero de Salud, ha recordado que "la Región de Murcia fue la primera comunidad autónoma de nuestro país que implantó un circuito que conecta a todos los médicos de atención primaria y pediatras con la sección de Genética Médica, una unidad coordinadora regional de referencia en enfermedades raras".