El Camino de Santiago en bici contra la Atrofia Muscular Espinal
Un grupo de ciclistas de Leganés ha iniciado este viernes la marcha para recaudar fondos y ayudar a familias como la de Nora, enferma de AME
Rubén, padre de Nora, quiere recaudar fondos para crear una asociación de ayuda a familias con AME / Vinagres BTT Candil
Fuenlabrada
Nora tiene 6 años, vive en Leganés y tiene Atrofia Muscular Espinal. La ciencia ha hecho que la esperanza de vida de los pacientes con AME haya aumentado unos años, pero el calvario de medicamentos, sesiones de fisioterapia y material ortopédico sigue siendo obligatorio para todas las familias que conviven con la enfermedad. Por eso el padre de Nora, Rubén, quiere poner sobre la mesa su situación y ha iniciado el Camino de Santiago en bicicleta con la asociación Vinagres Btt Candil de Leganés y en Hoy por Hoy Madrid Sur hemos hablado con ellos justo cuando iniciaban la marcha este viernes.
Hablamos con Rubén, padre de Nora, una niña de Leganés con Atrofia Muscular Espinal
08:49
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El grupo tiene previsto llegar a Santiago a mediados de la semana que viene y quieren hacerlo habiendo conseguido el objetivo de recaudar fondos (puedes donar aquí) para poner en marcha una asociación que ayude a todas las familias que tienen que lidiar con el AME y también habiendo visibilizado su situación a la par que defendido el deporte como sinónimo de calidad de vida.
David Callejo
Director de Hora 14 Madrid Sur.
