Marta, una madre jiennense en lucha por la creación de una Unidad de Fisioterapia Respiratoria Pediátrica

Jaén

Marta Jaén vivió el 6 de marzo de 2020 el que posiblemente sea el día más feliz de su vida tras nacer su hijo, que llegó al mundo unos días antes de 'explotar' la pandemia del coronavirus. Después, el confinamiento y la crisis sanitaria derivada de la Covid-19 provocaron un trastorno en todos que influyó también en la detección y el tratamiento de su enfermedad, para cuyo tratamiento y mejoría era necesaria una tecnología que la sanidad pública jiennense no podía ofrecerle. Después de un año, el pequeño fallecía y su madre, que se lo prometió, sigue luchando porque Jaén y su hospital alberguen una Unidad de Fisioterapia Respiratoria Pediátrica, algo que ayudaría, según Marta, a mejorar la calidad de vida de muchos menores de la provincia.

Este servicio serviría para ayudar a los niños que nacen con problemas, tal y como ha explicado Marta Jaén en una entrevista este viernes en el programa 'Hoy por Hoy Jaén'. "La unidad sirve para niños con enfermedades neuromusculares, neurodegenerativas, a nivel respiratorio y pulmonar, enfermedades raras y para los neonatos. Es muy importante para muchos niños, porque lo que le hace que tenga una buena calidad de vida", ha resaltado.

Marta ha contado que cuando nació su hijo, "aparentemente todo era perfecto", pero que a los días se dio cuenta de que algo le pasaba a su hijo. "En plena pandemia no lo podía llevarlo al médico y cuando ya lo vieron le diagnosticaron AME, Atrofia Muscular Espinal, del grupo 1 A, el más severo. En los primeros días todo me sonaba a chino y por desgracia mi hijo falleció en abril de 2021", ha explicado la madre.

La enfermedad del pequeño hacía que la fuerza no le llegara a los músculos, porque morían las neuronas que le daban las órdenes. Para mejorar sus condiciones de vida la fisioterapia era necesaria dos veces a la semana, "para ayudar a su cantidad y a su calidad de vida", según la madre, pero en Jaén no existía esta unidad que sí tienen hospitales de Sevilla o Málaga. "Yo tenía que ir por lo privado y eso es difícil si no tienes trabajo ni ayuda de ningún tipo", ha contado Marta Jaén.

A la espera de una cita

La jiennense añade que su hijo, "ya por desgracia no se va a beneficiar", pero antes de que muriera ella comenzó con esta lucha. "Sigo esperando que me de otra cita la delegada de Salud, porque la anterior la tenía dos días después de la muerte de mi hijo y evidentemente no pude ir. Me dicen que me tienen en la agenda pero que no podemos. Con el gerente del hospital ya hablé y no me fue demasiado bien, sigo esperando la respuesta", añade.

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Marta Jaén tiene claro que no se va a rendir: "Se lo prometí a mi hijo y es una cosa que tengo que conseguir". Además, añade que a nivel provincial hay entre 30 o 50 niños que necesitan esta terapia por cualquier tipo de enfermedad, por lo que termina preguntándose: "¿por qué si lo necesitan no la tienen?".