Los afectados de ELA reclaman a la administración cuidadores profesionales para una atención especializada
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA CV solicita también en el Día Mundial de la ELA, que se conmemora este próxmo lunes 21 de junio, ayudas a la investigación con el objetivo de buscar tratamientos que pongan fin a esta enfermedad
Entrevista a Vicente Román, afectado por ELA y miembro ADELA CV
14:03
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Alicante
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA CV, reclama en el Día Mundial de la ELA, que se conmemora este próxmo lunes 21 de junio, ayudas a la investigación con el objetivo de buscar tratamientos que pongan fin a esta enfermedad y cuidadores profesionales para todos los enfermos.
En la Comunitat Valenciana unas 427 personas padecen esta enfermedad, de las cuales 160 se encuentran en la provincia de Alicante, 36 de ellas fueron nuevos casos durante el año 2020.
Vicente Román, afectado por ELA y miembro de la Junta Directiva de ADELA CV explica que "es muy necesario que la comunidad invetigadora se dedique a buscar tratamientos que pongan fin de una vez a una enfermedad que existe desde hace 150 años y a estas alturas desconoce el origen y lo que tienen en común todos los enfermos".
Reconoce que en el colectivo de afectados por ELA hay cierto pesimismo respecto a la investigación porque a día de hoy sigue sin existir una cura ni siquiera un tratamiento estabilizador después de 150 años. "Yo particularmente confío en que conforme vayan apareciendo más líneas de investigación es una cuestión de probabilidad el que pronto se conozca el funcionamiento de esta atrofia neuronal y a raíz de eso seguro se encuentran soluciones".
Asimismo añade que "la ELA supone un gasto económico muy alto para la administración, la cual pone medios como sillas motorizadas, acceso a fisioterapia, logopedia o respiradores entre otros aunque Román considera imprescindible que cada enfermo pueda disponer de cuidadores profesionales. "Necesitamos gente que se dedique las 24 horas al dia y los 365 dias al año a cuidarnos porque nosotros no tenemos ninguna autonomía, eso supone un desembolso económico de unos 35.000 euros al año y ahí es donde no llega la administracion" reivindica.
"El ser un enfermo de ELA requiere de una resistencia psicológica del enfermo muy fuerte y además necesita un equipo humano detrás extraordinario" explica Román. "Lo más habitual es que la família se haga cargo del enfermo pero lógicamente no todos tienen las mismas posibilidades" y considera que "ellos tienen que hacer su vida" por lo que lo ideal sería contar con dos cuidadores profesionales que se pudieran turnar durante las 24 horas del día.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que tiene, estadísticamente, una esperanza de vida de tres a cinco años. "Las neuronas motoras son las responsables de cualquier actividad humana que requiera movimiento, cuando pierdes la movilidad no tienes fuerza ni en brazos ni en piernas y pasas a ser un dependiente en todos los aspectos funcionales de tu vida" explica Román, quien añade que "las motoneuronas rigen el movimiento de las cuerdas vocales, la lengua o la mandíbula por lo que llega un momento en el que te cuesta hablar, pierdes la voz y tienes dificultades para tragar". "El movimiento de los pulmones también está regido por las motoneuronas, lo que provoca dificultades para respirar y en algunos casos, la muerte" sentencia.
Román declara que, afortunadamente, el tema de los atragantamientos se puede solventar a través de una sonda para que los alimentos no pasen por la garganta y el respiratorio se puede subsanar con un traqueotomía.
Escucha la entrevista completa a Vicente Román en la parte superior de la noticia.
