'Camino con Lola' campaña en apoyo de la investigación científica
En la Universidad Pablo de Olavide investigan una extraña enfermedad que sufre Lola. Sus padres buscan ayuda para financiarla
Pulseras que venden para financiar la investigación de la enfermedad de Lola / Campaña
Sevilla
Lola tenía unos 6 meses cuando sus padres empezaron a notar que su comportamiento era distinto al de otras niñas de su edad. Apenas se sostenía sentada, arrodillada o de pie; no se comunicaba; no lloraba y no tenía fuerza en las manos. No fue fácil, pero tienen ya un diagnóstico. Lola sufre NACH. Se trata de una neurodegeneración por acumulación cerebral de hierro.
Imagen de Lola jugando con su fisioterapeuta / 'Camina con Lola'
Imagen de Lola jugando con su fisioterapeuta / 'Camina con Lola'
Toñi Ufano, la madre de Lola, es de Coria del Río. Tras el diagnóstico supo de la existencia de una asociación que aglutina a familiares y amigos de personas afectadas por alguna de las enfermedades del grupo NACH.Desde entonces, se sienten un poco más acompañados.
El objetivo de esta asociación es encontrar la cura o cronificación de las ENACH fomentando su investigación para, de este modo, poder ofrecer un tratamiento a los pacientes y, al mismo tiempo, crear una fuente de información y una comunidad de apoyo entre las familias afectadas.
En este momento sólo un equipo investiga la enfermedad. La dirige en la Universidad Pablo de Olavide, José Antonio Sánchez, catedrático en esta universidad de Biología Celular.
Para "Camino con Lola" han elegido un logo precioso que son dos pies en forma de alas de un ángel que necesita ayuda para volar. Recaudan fondos de múltiples maneras para apoyar económicamente a los investigadores. Venden pulseras y organizan todo tipo de eventos, aunque con la pandemia, todo es más difícil. A su campaña se han sumado ya muchas personas, algunas muy conocidas.
Los Moranncos, suman su apoyo a la campaña / 'Camina con Lola'
Los Moranncos, suman su apoyo a la campaña / 'Camina con Lola'
Lo último a lo que nos podemos sumar es una carrera virtual en la que nos podemos inscribir hasta el 1 de julio con una paortación mínima de 5 euros.
En Sevilla Pueblo a Pueblo Toñi nos ha contado su historia y la de Lola.
Entrevista Toñi Ufano, 'Camino con Lola'
08:51
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