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Enfermedades raras

Educación abre la puerta en Radio Bilbao a que el pequeño Oier pueda empezar primaria cerca de casa

Oier, un pequeño de 6 años de Ortuella con enfermedad de Phelan McDermid. No puede quedarse en su municipio terminado su ciclo de infantil. La Consejería de Educación les ofrece una plaza en un 'aule estable' a casi 30 kilómetros de casa porque en su comarca, con 40.000 habitantes, sólo hay un 'aula estable' y está completa

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Bilbao

Oier tiene 6 años, y tiene necesidades educativas especiales. Vive en Ortuella pero su familia está muy preocupada por su escolarización en la etapa de primaria que debería empezar en el curso 2022-2023.

Su madre nos contaba en Hoy por Hoy Bilbao, que su hijo" tiene dos diagnósticos muy serios que hacen que su vida no pueda ser como la de la mayoría de niños y niñas de su edad". Oier tiene una enfermedad rara llamada Síndrome de Phelan Mcdermid y está diagnosticado de autismo infantil.

Oier tiene 6 años, y tiene necesidades educativas especiales

Oier tiene 6 años, y tiene necesidades educativas especiales / Familia de Oier

Los equipos multidisciplinares de Educación y los consultores del centro escolar, según Mónica, recomiendan que acuda a un aula estable (en otras CCAA se llaman, aulas TEA, aulas enclave o aulas de audición y lenguaje). Oier tiene un grado de dependencia 3, con una discapacidad reconocida por la Diputación Foral de Bizkaia, una discapacidad intelectual severa e importantes trastornos del sueño. Su madre también nos ha contado que sufre reflujos gastro-esofágicos y anomalías cerebrales y renales. En ocasiones puede padecer ataques epilépticos "lo que obliga a sus profesores a estar siempre en alerta en el aula".

La solución sin duda pasa por ir a un aula estable, pero no en la ubicación. Un Aula Estable es un Aula Especial para niños con necesidades especiales de educación.con un máximo de 5 alumnos por aula, con personal específicamente preparado. El área de Educación del Gobierno vasco, ya ha comunicado a esta familia que el pequeño debe ir a un Aula Estable a casi 30 kilómetros de su hogar, en Sodupe. En la Zona Minera, con casi 40.000 habitantes, sólo hay un aula estable de primaria pero no hay plazas.

"Con la solución que nos han dado de momento, según Mónica, pretenden que pase en un transporte más de 90 minutos diarios para ir a un aula que está en una comarca muy lejana a la mía, y sobre todo, y lo más importante: lejana de hospitales y servicios básicos porque en la comarca de Enkarterri no hay ni un hospital ni un centro médico lo suficientemente grande como para atender alguna de las patologías de Oier".

La novedad

La novedad ha llegado esta mañana cuando Lucía Torrealday, directora  para la Diversidad e Inclusión Educativa del Gobierno vasco, ha podido hablar en antena con Mónica. "Estoy de acuerdo totalmente con la ama de Oier. Aula estable sí pero no haciendo cuatro viajes de 30 kilómetros al día. Estamos buscando soluciones y así como este año hemos abierto en los municipios que ha hecho falta, miraremos las necesidades que educativas de Oier para dentro de dos cursos." 

La familia de Oier ha decidido que su hijo repita este año. Así podrá quedarse en Ortuella, pero se ha mostrado esperanzada tras el anuncio en Radio Bilbao de la representante de Educación.

 
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