Enfermos crónicos, una pandemia permanente
Pacientes con enfermedades raras y sus familias aseguran estar habituados a la hipervigilancia y a las renuncias a las que la Covid19 ha obligado al resto de la sociedad
Enfermos crónicos, una pandemia de por vida
24:03
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Bilbao
Ander Lucas tiene 16 años, padece Síndrome de Dravet y es una de las 10 personas con esta enfermedad rara en Euskadi (FEDER). La pandemia a él no le ha alterado mucho la vida, "como mucho, por el uso de la mascarilla", dice su padre Félix Lucas en A vivir que son dos días Euskadi.
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Las personas con una patología grave comprenden el hastío y el cansancio que vive la sociedad debido a la Covid19 pero tienen muy interiorizada su forma de vida. Hospitalizaciones, crisis, renuncias, hipervigilancia, alerta... Aitziber Askasibar, madre de Lier, un niño de cinco años con Síndrome de Deleción del Cromosoma 1p36 ha escuchado últimamente a menudo la frase de: "Ahora te entendemos". También Itziar Moleres, madre de Zaloa, una niña con Síndrome de Rett.
Félix Lucas pone en valor la capacidad y la lucha de estos niños y niñas. "Ander ya ha participado en dos ensayos clínicos. A ver quién puede decir lo mismo", asegura.
A punto de cumplir los 45 años, Eva María Hazas apenas pisa la calle. Padece Síndrome de Sensibilidad Central, un conjunto de enfermedades relacionadas entre sí, como sensibilidad química múltiple, sensibilidad electromagnética, fatiga crónica, fibromialgia o intolerancias alimentarias múltiples (SFC-SQM Euskadi-AESEC). "Hecho en falta un poco de empatía", dice su marido Roberto Martínez.
