'Señorita Rocanrol', la canción que dedica el cantautor Borja Casado a Ainara Reina
El dinero recaudado con el disco 40 20 10 irá destinado a Ainara, que sufre síndrome de Cach
Entrevista a Borja Casado (cantautor) y a Paco Reina, padre de Ainara
19:58
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Murcia
40 20 10 es el título del nuevo trabajo de Borja Casado, que presenta el próximo 1 de febrero, a las 19.00h, en el Centro Cultural de Javalí Viejo. El disco, que contiene 18 canciones, incluye el tema 'Señorita Rocanrol', dedicado a la pequeña de 10 años, que desde los tres padece el síndrome de Catch.
El 100% de las ventas irá destinada de forma íntegra a ayudar a Ainara, cuyos padres han formado todo un ejercito solidario conocido como los Soldados de Ainara.
En Hoy por hoy hemos hablado con el propio Borja Casado, así como con Paco Reina; padre de Ainara, quien ha mostrado su agradecimiento a Casado por su colaboración con los afectados por este síndrome. "Ayudar a Ainara es ayudar a todos los niños que como ella padecen el síndrome de Cach", ha dicho Reina.
Paco Reina, padre de Ainara, y Borja Casado, autor de 'Señorita Rocanrol', en los estudios de Radio Murcia / Cadena SER
Paco Reina, padre de Ainara, y Borja Casado, autor de 'Señorita Rocanrol', en los estudios de Radio Murcia / Cadena SER
Borja Casado ha contado que fue a raíz de una entrevista en televisión cuando conoció la historia de esta niña y no dudó ni un momento en ponerse en contacto con los padres para ofrecer su colaboración a la causa.
UNA LUCHA CONTRA EL TIEMPO
Dentro de las muchas iniciativas que han surgido desde que a Ainara Reina se le detectó la enfermedad, en 2.015 surgió la posibilidad de grabar un corto documental titulado Carta de Ainara, realizado por Pepo Madruga, gerente de la empresa Tu Vida en Cine, que consiguió más de 200.000 descargas y más de 500.000 visualizaciones a través de distintas plataformas digitales. Una cinta de 7 minutos de duración que ayudó a dar a conocer la realidad de una enfermedad desconocida para la gran mayoría y que ha conseguido 6 premios internacionales.
LA HISTORIA DE AINARA
Tal y como explican los padres de la pequeña en la página web Soldados de Ainara, esta niña nació el 1 de septiembre de 2009 en el hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia), nació sana y como cualquier otro niño empezó a caminar y a hablar muy pronto, todo normal hasta que a los 3 años se volvió un poco torpe y patosa. Pero claro, qué niño/a no está a esa edad siempre en el suelo. Nunca nos imaginamos -explican los padres- que podría terminar siendo algo tan grave. La litera de su habitación que ella subía y bajaba a toda velocidad, ya casi no podía subirla e incluso le daba miedo.
Ainara cumplirá el próximo 1 de septiembre 11 años / soldadosdeainara.com
Ainara cumplirá el próximo 1 de septiembre 11 años / soldadosdeainara.com
Paco y Sonia decidieron llevarla al hospital y tras realizarle pruebas durante más de dos semanas, se le detectó una lesión en la sustancia blanca del cerebro. Los médicos informaron a esta pareja de Puente Tocinos que tenían que hacerles unas pruebas genéticas para asegurar o descartar que tuviera un posible tratamiento. Tras una larga y dura espera llegó el temido diagnóstico: leucoencefalopatía de la sustancia blanca evanescente, conocida como Síndrome de Cach. Sin tratamiento, ni cura. Fue en ese momento en el que estos padres se armaron de valor y decidieron luchar con todas sus fuerzas para regalarle a la pequeña Ainara, y a todos los niños que comparten con su hija el síndrome de Cach, la mejor de las vidas posibles.
EL SÍNDROME DE CACH
Esta dolencia se caracteriza por la pérdida de sustancia blanca del cerebro que provoca un grave deterioro neurológico, entre cuyos síntomas se encuentran trastornos de la coordinación (ataxia), así como la rigidez muscular y la aparición de la movilidad reducida (espasticidad) y una atrofia óptica variable que conduce a los pequeños a la ceguera.
La actriz, Nerea Garmendia, y el actor, Jesús Olmedo, posan como 'padrinos' de Baby Ainara, la muñeca con la que también se puede ayudar a recaudar fondos para la investigación del síndrome de Cach / soldadosdeainara.com
La actriz, Nerea Garmendia, y el actor, Jesús Olmedo, posan como 'padrinos' de Baby Ainara, la muñeca con la que también se puede ayudar a recaudar fondos para la investigación del síndrome de Cach / soldadosdeainara.com
Los fenotipos van desde un tipo infantil subagudo (inicio en menores de un año), un tipo temprano de inicio en la niñez (inicio a los cinco años), un tipo de inicio juvenil tardío (inicio de 5 a 15 años) y un tipo con inicio en la edad adulta.
En tipos de inicio temprano, al deterioro le sigue una muerte rápida; cuando el inicio es tardío, el deterioro mental es más lento y moderado. El deterioro progresivo crónico puede ser exacerbado por la deterioración rápida durante enfermedades febriles o seguido por trauma de cabeza. Así lo explica la asociación La sonrisa de Alejandro, que tras conocer el caso de Ainara decicieron seguir los pasos de Paco y Sonia, buscar una cura para el síndrome de Cach.
