Pablo, un luchador que se come el mundo

Roa

“Pablo es un niño normal, él se levanta, va poco a poco al baño, le ayudamos a vestir y comer porque él por sí solo no puede por el temblor, va al cole y está contento con todos sus compañeros. Allí hace sus actividades como cualquier niño”, cuenta Esther Carrasco. Es la orgullosa madre de Pablo, y no es para menos. Porque es un ejemplo de lucha, un ejemplo de esfuerzo, un ejemplo a seguir. Tiene 16 años y desde hace tres tiene el diagnóstico de Leucodistrofia, pero posee una variación de la misma que es única en España y probablemente también en Europa.

Esther y Pablo viven en Roa, donde son muy felices y han encontrado vecinos que se han volcado con ellos a más no poder. Por un lado con la madre, entendiendo sus ausencias en la óptica Iris que regenta al tener que desplazarse a rehabilitaciones o médicos con su hijo, y por otro con el niño, acudiendo en masa al festival benéfico que Demetrio Rodríguez organiza cada año. En esta ocasión, se recaudaron más de 1.000 euros que van destinados a la Asociación Europea contra la Leucodistrofia.

Y aunque Esther reconoce que en algún momento ha llegado a desfallecer, Pablo siempre le da fuerzas, siendo un ejemplo de entereza, demostrando que su mente y sus ganas van por delante de sus limitaciones. “Es inevitable no sonreír viéndole en la piscina o montando a caballo. Digo que es un niño normal, porque lo es, y él lo entiende todo. La gente debe tenerlo claro antes de dirigirse a él… es consciente de cuándo estás enfadado o contento”, asegura.

La Leucodistrofia afecta la parte motórica. Por ello Pablo tiene afectado el habla. Pero nunca sus ganas de disfrutar del día a día, de su colegio, sus amigos y sobre todo su familia. "Le encanta jugar en el suelo,en el pasillo de casa con su hermano, es muy bonito verlos juntos… él lo disfruta y se divierte”, cuenta Carrasco.

Un inicio complicado

Aunque Pablo lleve con el diagnóstico tres años, la lucha de Esther y su familia precede desde los 24 meses de edad, cuando comenzaron a moverse para saber qué era exactamente lo que pasaba en su cuerpo. Los médicos dieron muchos diagnósticos -equivocados- hasta que una doctora pensó en la posibilidad de la Leucodisfrofia. Tras mucho tiempo de espera, los análisis confirmaron su creencia. Trece años después se confirmaba la enfermedad.

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Pero lejos de venirse abajo, la madre de Pablo se hizo más fuerte. Y lo hizo gracias al apoyo de las asociaciones que se volcaron con ella. Porque sí quiere poner en sobreaviso: la mejor manera de sobrellevar la situación es rodeándose de gente que ha pasado lo que tú pasas, y que ha superado lo que tú tratas de superar.

Y si además cuentas con el inestimable apoyo del pueblo que te rodea, mejor que mejor. “Tuvimos la suerte de participar en el primer encuentro solidario de Red Solidaria Ribera, y he de dar las gracias a toda la gente que se volcó esa semana y que aportó dinero a mi asociación y a las demás, pero una cosa que me enamoró fue los niños de Pedrosa que se volcaron haciendo cualquier tipo de artilugio para conseguir dinero para esta gente”, finaliza Esther.

Y es que gracias al avance de la ciencia, la formación de los profesionales y el paso de los años, Pablo puede hoy en día hacer su rehabilitación en Aranda, sin tener que desplazarse a Madrid o Burgos como hacía antaño. Con los años él también ha cambiado, pero en el fondo sigue siendo el mismo. Ese niño que enorgullece a su familia y su pueblo. Ese niño que seguirá dando guerra sobre su caballo o en el agua, luchando contra la Leucodistrofia, y a través de sus tres armas más poderosas… Su fuerte mentalidad, su gran sonrisa y el apoyo de su familia.

En la parte superior de esta información pueden escuchar la entrevista que manteníamos este miércoles en 'Hoy por Hoy Aranda' con Esther Carrasco.