Entregan 182.000 firmas para exigir la financiación del 'Orkambi'

Tenerife

La madre tinerfeña de un niño de 13 años que padece fibrosis quística, Ángeles Aguilar, ha hecho entrega este jueves de 182.000 firmas, recogidas mediante la plataforma 'change.org', al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para reclamar la financiación del fármaco 'Orkambi' para la enfermedad.

"Es una cuestión de voluntad y de dinero. Se tiene que cumplir la ley, es un derecho que tenemos si está aprobado y ya se comprobó la eficacia", ha explicado Aguilar en declaraciones a Europa Press.

Aguilar comenzó su "lucha" desde Canarias, donde consiguió en diciembre que la Consejería de Sanidad financiase el medicamento a los pacientes de fibrosis quística para los que está indicado, los que tienen la mutación delta 508, un total de 34 personas en las islas.

Sin embargo, "para ayudar a la gente que está en la misma situación que mi hijo, unas 400 personas en España, se me ocurrió hacer la recogida de firmas y en un par de semanas hemos conseguido 182.000", ha justificado Aguilar.

Según ha precisado, 'Orkambi', un modulador genético, tiene un coste actual de 100.000 euros al año. No obstante, "si se hace economía sanitaria, es menor el gasto que produce el medicamento que los ingresos, las complicaciones, los efectos secundarios y el posterior trasplante", ha valorado Aguilar.

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"Estamos luchando para frenar la enfermedad antes de que llegue el trasplante", ha resumido, ya que Aguilar ha considerado que un trasplante "no puede ser una solución, porque estás trasplantado y sigues padeciendo tu enfermedad".

En cuanto a la efectividad de 'Orkambi', Aguilar ha indicado que desde que su hijo lo toma, desde hace un mes "ha mejorado muchísimo". Ya no está cansado, la tos es diferente, tiene los mocos más fluidos, los puede expectorar mejor y lleva una vida mejor", ha apuntado.