"¿Cómo sabiendo lo que pasamos con la enfermedad del primero nos dejan tener otro hijo así?"

Las Palmas de Gran Canaria

"Sabiendo lo que hemos pasado con nuestro primer hijo, ¿cómo dejan que vuelva a ocurrir cuando con tan solo una llamada podían haber evitado todo este sufrimiento". Son palabras de Tania Guardia García, madre de la familia de Gran Canaria a la que el Servicio Canario de Salud está condenado a indemnizar con 1,3 millones de euros, tal y como ha confirmado el Tribunal Superior de Justicia de Canarias en la mayor indemnización impuesta hasta ahora en España por una negligencia médica.

Tania Guardia, que ya tiene otro hijo anterior con el síndrome de Lesch-Nyhan, no entiende cómo nunca le avisaron de que las pruebas prenatales que se había hecho para saber si el bebé que esperaba tenía también la enfermedad estaban contaminadas: "Ellos han sabido todo lo que yo he pasado con el mayor y, aún así, teniendo un papel en el que ponía que las pruebas no eran fiables, no me llamaron para comunicarme que había que hacer los análisis de nuevo", asegura esta madre que siguió con su embarazo pensando que el feto no tenía este síndrome, que lleva a quien lo sufre a automutilarse.

El bebé, el tercer hijo de la familia -porque el segundo nació sano tras hacerse las mismas pruebas-, nació finalmente con el síndrome de Lesch-Nyhan. "Es una de las enfermedades más crueles que uno se pueda imaginar porque no es solo física sino también psicológica. Quien la sufre necesita ayuda las 24 horas del día porque se autolesiona, se da cabezazos, insulta, pega... No lo pueden evitar, se autodestruyen y hacen daño a quienes tienen alrededor. Es como cuando a uno le pica la cabeza y tiene que rascarse, a ellos les pasa lo mismo y tienen que hacer daño, y eso hace que hundan al que tiene cerca y a sí mismos", cuenta la madre.

En una entrevista en Hoy por Hoy El Drago de SER Las Palmas, Tania Guardia ha descrito su día a día con el hijo mayor, y ahora también con el pequeño: "Es díficil levantarlos de la cama, bañarlos, darles de comer... Además, vivimos en un piso que no está adaptado lo que lo hace aún más difícil".

"Se muerden los dedos, se arrancan trozos de la lengua... y dicen que no pueden evitarlo", contó esta madre que asegura que lo peor es ver cómo no puede hacer nada por ellos: "Los dolores que padecen estos niños no se le pueden desear a nadie, ni a un perro. El mayor ha estado con morfina desde los 4 años y se queda hasta inconsciente de los dolores que tiene". 

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La familia asegura que quiere cerrar ya el capítulo de los tribunales y con la indemnización esperan poder adaptar su hogar para darle la mejor vida posible a sus tres hijos.