Las enfermedades raras toman la calle en la capital

Córdoba

Se consideran enfermedades raras aquellas que afectan a un porcentaje muy pequeño de la población, pero en el mundo se han descubierto en estos años más de 7.000 enfermedades de este tipo.

Eso significa que de cada una de ellas hay muy pocos pacientes, pero sumándolos a todos , llegan a ser más  de 3 millones de personas en España , 500.000 personas en Andalucía y cerca de 40.000 afectados en Córdoba.

70% de los afectados por enfermedades raras son niños, pero también hay adultos. Más del  65% de ellos padece algún tipo de discapacidad.

La mayoría son desconocidas y otras, con el esfuerzo de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras, se hacen cada vez más visibles.

La ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, el Síndrome de Duchenne, el Síndrome de Asperger, la Ataxia de Friedreich , la Enfermedad de Alpers, son algunos ejemplos de una interminable lista a la que sólo se accede si nosotros mismos o alguna persona de nuestro entorno la padece, pero muy alejadas de la realidad de la mayor parte de la sociedad.

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La mayor parte son enfermedades degenerativas, muchas comprometen no sólo la vida, sino la movilidad, el habla y otras capacidades individuales, colocando a las familias en una situación de desesperación puesto que , al ser muy pocos casos de cada enfermedad la sanidad pública tiende a investigar los que afectan a un volumen considerable de personas.

Por eso hoy, tanto los afectados como sus familias han salido a la calle reclamando más fondos para la investigación de estas enfermedades, y en el fondo más calidad de vida para sus familiares y para los cuidadores y cuidadoras.

Ana, afectada por las secuelas de la Polio está a sus 47 años en una silla de ruedas y con fuertes dolores que sólo puede calmar con parches de morfina. "Necesitamos que nos vean,que nos asistan, que investiguen. Estamos aquí, no nos pueden dejar morir, tenemos el mismo derecho que otras personas".

Ángel y Rosario han salido hoy a la calle , con sus hijos, con sus sobrinos, con sus hermanos y con su perro. Nadie de la familia ha faltado hoy  en esta movilización porque Victoria, la madre de Ángel, necesita que se investigue más que nunca para que su deterioro por ELA, no siga creciendo.

Lleva tres años diagnosticada, su familia siempre está a su lado para atenderla  en lo que necesite, y ánimos y esperanza no le faltan, sólo quiere "que se investigue", y hoy viendo la calle llena de gente con camisetas amarillas, no ha dudado de que "lo conseguirán".

Ángel admira la entereza de su madre y destaca que "sus ánimos son los que a veces nos dan fuerza para seguir adelante, para no desfallecer en una situación que las familias vivimos con mucha dureza".

Junto a ellos centenares de personas anónimas, con historias como estas por contar y en la calle , reclamando que las enfermedades raras se visualicen, que se atiendan correctamente a los pacientes y a los familiares y sobre todo que no se escatimen fondos para la investigación.

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