Euskadi detecta 296 enfermedades raras

Bilbao

El Registro de Enfermedades Raras abierto por el Departamento de Salud en agosto las recogerá de forma oficial a partir del mes de mayo. Un registro "vivo", según el viceconsejero, Guillermo Viñegra, que reconoce a la SER que la esclerósis múltiple es la que mayor incidencia tiene en Euskadi. El Departamento de Salud abrió en agosto el Registro de Enfermedades Raras, asumiendo la máxima de que son dolencias que afectan a menos de cinco personas por 100.000 habitantes en la Union Europea o tumores con una incidencia menor a seis casos por 100.000 habitantes. Se creó siguiendo las recomendaciones del consejo asesor de enfermedades poco frecuentes para mejorar la información epidemiológica y sobre todo llegar a más pacientes, en la medida de lo posible. Quedan excluídas de este registro las enfermedades raras con un pronóstico benigno con tratamiento convencional y las enfermedades transmisibles raras incluidas en el Sistema de Vigilancia Epidemiológica de Euskadi.

Ese Registro entrará oficialmente en marcha "en el mes de mayo", según el viceconsejero de Salud, Guillermo Viñegra. Eso supone que para entonces "todos y cada uno de los centros irán absorbiendo y detectando a las personas afectadas". El trabajo desde su creación ha sido costoso, según Viñegra, pero el formulario ya está definido y para antes del verano recogerá ya un número importante de enfermedades raras. Por lo pronto, se han detectado ya en Euskadi un total de 296, subdivididas a su vez en 15 categorías por los órganos a los que afectan. La que mayor prevalencia tiene es la esclerósis múltiple. Mantiene Viñegra que es un Registro "vivo" y que por tanto irá sumando nuevas enfermedades mes tras mes.

Painne

Respecto al protocolo que Salud aprobó el pasado mes de febrero para mejorar la asistencia a pacientes con enfermedades raras, Viñegra nos reconoce que se ha centralizado en un programa denominado Painne (de atención a niños/as con necesidades especiales). Y todo porque una gran mayoría de estas enfermedades se da en el nacimiento, por problemas genéticos, de ahí que se intensifique el seguimiento social, sanitario y educativo