"Para ser discapacitado tienes que ser rico"
Andrés tiene 35 años y una enfermedad rara sin diagnosticar que le mantiene postrado en una silla de ruedas eléctrica y que avanza sin tratamiento. En el Día de las Enfermedades Raras, los afectados reivindican un diagnóstico rápido y un tratamiento apropiado, independientemente de la situación económica del paciente
Bilbao
Solo tenía 21 años cuando le comunicaron que padecía una enfermedad rara. Andrés Benzal, vizcaíno, tiene actualmente 35 y una enfermedad sin diagnosticar. Los especialistas solo coinciden en que sufre una distrofia muscular pero desconocen el nombre completo de su mal. La falta de un diagnóstico dificulta la búsqueda de un tratamiento. Por eso, el Día de las Enfermedades Raras, desde la Federación, FEDER, solicitan agilizar los diagnósticos, asegurando un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital. La demora en obtener un diagnóstico, advierten, priva al paciente de intervenciones terapéuticas adecuadas a la hora de abordar la enfermedad.
Andrés Benzal; una enfermedad sin nombre
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En Euskadi, hay 40.000 personas afectadas de forma directa de alguna enfermedad rara, 150.000 de forma indirecta, incluyendo a sus familias. Luego están las personas que aún están sin diagnosticar. Uno de cada cinco pacientes tarda más de 10 años en obtener un diagnóstico. 7 de cada 10 tienen algún grado de dependencia.
En palabras de Andrés, como la enfermedad que padece aún no tiene apellido, "no sabe a qué atenerse". "No me he planteado el futuro", advierte. "Te vas adaptando a cómo va avanzando la enfermdad, cada vez te vas haciendo más dependiente, pero hay que saber llevarlo", afirma.
