Elche acogerá el primer Congreso de Enfermedades Raras para formar a sanitarios y docentes
Con el lema #JuntosSumaremos la comunidad de sanitarios y profesores que forman parte del proyecto buscan ayudar a los afectados y sus familias con los procesos administrativos y médicos
Presentación Congreso de Enfermedades Raras
Elche
Esta mañana ha tenido lugar la presentación del I Congreso de Enfermedades Raras en Elche que se llevará a cabo durante los días 13 y 14 del próximo mes de diciembre en el Centro de Congresos. Las ponencias están enfocadas a la formación de docentes y sanitarios con el fin de alcanzar una sociedad más inclusiva y justa. La clave es mejorar la empatía social a través del conocimiento y la información a través del lema ‘Juntos Sumaremos’.
Con el lema "Juntos sumaremos", el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras, David Muñoz García, ha destacado que dentro de su problemática diaria está presente la necesidad de incluir personal profesional tanto sanitario como educativo en el proyecto para formar junto a la asociación un equipo multidisciplinar. El presidente de la corporación, apunta que este año han querido crear este primer congreso para juntar a pacientes y familias afectadas y profesionales del ámbito en el mismo espacio con el fin de incrementar la información y el conocimiento social sobre las enfermedades minoritarias.
Por su parte, Inma Mora, la concejala de Sanidad, invita a todo el mundo interesado que asista a las jornadas y conozca cuál es la problemática real de estas enfermedades. La edil del área, hace hincapié en que “la intención de esta convocatoria es ayudar a esas familias cuyos hijos son diagnosticados de una enfermedad poco común, tanto en los procesos burocráticos o médicos como facilitando el día a día” y añade que este "será el primer congreso de enfermedades raras que se celebra en el municipio".
El Ayuntamiento de Elche pone a disposición un espacio seguro donde reunir a pacientes, familias afectadas y profesionales del ámbito sanitario y educativo, así como centros, equipos de investigación y entidades asociativas. El objetivo es crear conciencia y sensibilidad para reducir la exclusión que supone vivir con una enfermedad de baja prevalencia afrontando y mejorando estrategias para su bienestar.
Desde el sector sanitario, designan la categoría de rara a una enfermedad cuando su frecuencia de aparición en la población no supera los 5 casos por cada 10.000 habitantes. Los expertos apuntan que el desarrollo de estas enfermedades puede estar originado por razones genéticas en la mayoría de los casos. Actualmente, se han descrito más de 7.000 enfermedades raras y se calcula que los hospitales de Elche albergan en torno a 200 pacientes con esta condición y España cuenta con aproximadamente 3.000.000 de afectados en todo el territorio nacional.
“Buscamos crear consciencia y sensibilizar a la población para evitar la exclusión socio sanitaria”, ha declarado, el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, David Muñoz. “Queremos transmitir la importancia y necesidad de crear grupos multidisciplinares ya que favorecen a los pacientes y a sus familias”, ha añadido.
El director gerente del Hospital Vinalopó, Don Rafael Carrasco, ha declarado que “los pacientes son de gran importancia para nosotros, y buscamos acompañarlos tras un diagnóstico difícil. Nuestro compromiso es avanzar en investigación.”
Asimismo, la pediatra del Hospital General Universitario de Elche, Sofía Clar ha afirmado que buscan “dar una salida a las familias con hijos diagnosticados con este tipo de enfermedades”. “Buscamos mejorar la asistencia en domicilios debido a su complejidad”, ha añadido Clar.
Programación miércoles 13 de diciembre:
La moderadora será Gema Morcillo. La inauguración del evento será a las 9:00h a cargo del alcalde Pablo Ruz y la edil de Sanidad Inma Mora.
9:30 Conferencia ‘Vivir Sin Diagnóstico’
11:30 Conferencia Hospital LA Fe ‘El Diagnóstico precoz de las enfermedades raras’
12:30 Terapia celular como futuro tratamiento de las enfermedades raras, a cargo del Doctor Martínez, catedrático de la UMH y Director del laboratorio de Neurobiología de las Enfermedades Mentales, Neurodegenerativas y Neurooncológicas.
13:00 Conferencia Fisabio a cargo de la coordinadora proyecto Ciencia Ciudadana, Patricia Martínez. Entrenamiento en ‘humanización’ a cargo de Nuria Martínez de la Unidad Funcional de calidad asistencial y del paciente General Elche
17:30 la divulgadora Cecilia presentará ‘Una escuela inclusiva para una sociedad inclusiva’.
18:30 Mesa Redonda Participación y Colaboración.
Programación jueves 14 de diciembre:
9:00h Conferencia ‘El papel de la Gestora de pacientes en un hospital infantil’ a cargo de Mercé Bolasell.
10:00h ‘Sobreviviendo’ a manos de la madre de una niña con enfermedad rara, Georgina Coll.
10:30h Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.
11:30h Mesa Departamentos Salud Elche a cargo de la comunidad Sanitaria perteneciente al Hospital Vinalopó, donde intervendrán enfermeros y pediatras. Por parte del Hospital General se presentarán las charlas ‘Cuando nosotros somos los invitados’ y ‘Cuando nuestra casa es el mejor lugar terapéutico’.
12:30h ‘El consentimiento informado en el ámbito sanitario’ a cargo de los doctores Domingo Orozco y Manuel Ortiz.
13:00h Presentación de la Doctora Laura Campello, Neurocientífica e investigadora
16:30h Educación e inclusión una mirada desde la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
17:00h Presentación de la guía Enfermedades raras en la escuela
18:30h Mesa redonda enfocada en la docencia. Se impartirá una inclusión educativa de la Normativa a la Práctica y actuaciones en Centros de Educación Especial.
