La travesía de Carlos Bernabéu en apoyo a la porfiria

Alicante

Este sábado ha comenzado el viaje de Carlos Bernabéu, un joven ibense que recorrerá en su moto toda Europa por una gran causa social. Se une a la causa de la Asociación Española de Porfiria, que lucha "incansablemente por aumentar la conciencia sobre esta enfermedad rara y poco conocida, brindando apoyo a los afectados y promoviendo la investigación para encontrar tratamientos efectivos", según consta en su web.

Carlos quiere utilizar su travesía para visibilizar la porfiria y apoyar el trabajo que realiza la asociación, por eso, además, en cada país que visite, compartirá la historia de lucha de su presidenta, Fide Mirón y de todos los pacientes que se enfrentan, en su día a día, a esta enfermedad rara.

Además, buscará la colaboración y el apoyo de personas, organizaciones y empresas para recaudar fondos y ayudar a que la asociación continúe apoyando a pacientes y mejorando la calidad de vida de quienes sufren esta enfermedad. La Asociación Española de Porfiria ha creado, además, un crowdfunding a través de la plataforma "Mi grano de arena", mediante el cual podrá realizar un donativo todo aquel que quiera y pueda apoyar la causa.

La porfiria es una de las más de 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo y, dentro de esta, existen siete subtipos.

Mirón explica que, en relación a las porfirias agudas, es muy difícil llegar a realizar un buen diagnóstico si no se tiene sospecha previa de que pueda tratarse de esta, por lo que es muy común que, creyendo que pueda tratarse de cualquier otra patología, se utilizan determinados tratamientos que pueden agravar la enfermedad y provocar incluso la muerte.

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Dentro de esta enfermedad, se encuentra la rama de las porfirias eritropoyéticas, que son las que afectan al tejido de la piel. Mirón padece una de ellas, concretamente, una porfiria eritropoyética congénita de Gunter. En España solo se conocen siete casos y se estima que existen unos 300 en todo el mundo, es la más desconocida y actualmente no existe ningún tratamiento.

La presidenta de la asociación insiste en la necesidad de invertir en investigación para un buen diagnóstico y tratamiento para esta enfermedad, que afecta a más de 10.000 personas en todo el mundo.