Emma. Una niña de Villena que necesita la ayuda de Villena
Padece el Síndrome de Rett, una enfermedad rara
Villena
Pedro Antonio Muñoz es el papá de Emma, una niña de Villena padece una de esas enfermedades denominada "rara". Concretamente, a su enferemedad se la denomina síndrome de Rett.
El síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla. Este trastorno provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla. El síndrome de Rett afecta principalmente a las mujeres.
Parece que la mayoría de los bebés que tienen el síndrome de Rett se desarrollan según lo esperado durante los primeros seis meses de vida. Estos bebés después pierden habilidades que tenían anteriormente, como la habilidad de gatear, caminar, comunicarse o usar las manos.
Con el paso del tiempo, los niños con síndrome de Rett van teniendo cada vez más problemas para usar los músculos que controlan el movimiento, la coordinación y la comunicación. El síndrome de Rett también puede provocar convulsiones y discapacidades mentales. Movimientos inusuales de las manos, como las palmadas o el frotamiento repetitivos, reemplazan el uso intencionado de las manos.
Si bien no hay cura para el síndrome de Rett, se están estudiando tratamientos posibles. El tratamiento actual se centra en mejorar el movimiento y la comunicación, tratar las convulsiones, y brindarles atención médica y apoyo a los niños y adultos con el síndrome de Rett y sus familias.
Además, este síndrome afecta principalmente a las mujeres.
Los papás de Emma, Pedro y Raquel, han iniciado una campaña de recaudación de fondos que se donarán íntegramente a la Asociación Española de Síndrome de Rett, una organización sin ánimo de lucro para que investigue la enfermedad con el objetivo de posibles tratamientos y curas. Y para ello han puesto a la venta unas camisetas que se pueden adquirir en varios establecimientos de Villena:
Ortopedia Belda
El Salón de la cerveza
El Refugio de la cerveza
Gimnasio DOCE
Clínica Refuerzat
Los padres de Emma piden la ayuda de toda aquella persona que se la pueda prestar para hacer que la vida de Emma se lo mas bonita posible y que como cada niño o niña, tenga la oprtunidad de descubrir la vida.
