Elche conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras

El ayuntamiento de Elche ha conmemorado, un año más, el Día Internacional de las Enfermedades Raras en este 28 de febrero. Afecciones que se estima, sufre el 7% de la población mundial, 3 millones de españoles y al menos 8.700 personas solo en la Comunidad Valenciana. Para conmemorar este día la Federación Española de Enfermedades Raras ha lanzado una campaña bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor' al que se ha sumado la Asociación de Enfermedades Raras de Elche con la que se busca impulsar la movilización internacional para la investigación y el diagnóstico precoz de estas enfermedades.

El Salón de Plenos del Ayuntamiento ha acogido esta mañana la lectura del manifiesto con motivo de este día donde se ha querido poner el foco en las personas que a día de hoy conviven con una de estas enfermedades poco comunes de carácter genético, crónico y degenerativo. Afecciones que, además, aparecen en 2 de cada 3 menores incapacitando su autonomía y que, sin duda, también afecta a la calidad de vida de sus familias. Por ello, este año, con más hincapié se pone de manifiesto la necesaria especialización para llegar a un diagnóstico que en la mayoría de los casos se complica.

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, David Muñoz, ha instado a las instituciones sanitarias a desarrollar las acciones estratégicas necesarias para garantizar el derecho al diagnóstico a todos y todas con equidad. Además, ha aprovechado para dar las gracias al ayuntamiento por su compromiso y lucha para hacer visibles las necesidades de los pacientes afectados por alguna de estas enfermedades.