Tavernes protagoniza esta tarde una "Marea Azul" por la pequeña Júlia que padece una enfermedad rara
La niña de seis meses sufre Artrogriposis Múltiple Congénita un síndrome neuromuscular que en España ocurre en 1 de cada 10.000 nacimientos
Una persona afectada por Artrogriposis. / Agostina Valle
Tavernes de la Valldigna
La pequeña Júlia de seis meses, de Tavernes, sufre Artrogriposis Múltiple Congénita, un síndrome neuromuscular considerado una de las enfermedades raras, que en España ocurre en 1 de cada 10.000 nacimientos.
Sus padres, Maria José y Pablo, nos invitan a unirnos a la “Marea Azul” prevista para las 7 de este jueves en la Plaça de l’Ajuntament de Tavernes.
Un llamamiento que coincide con la celebración, hoy jueves, del Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita, un síndrome neuromuscular que se produce durante la gestación y se hace evidente en el nacimiento.
En tiempo de magazine de Hoy por Hoy Gandia, hemos hablado con la madre de la pequeña Júlia, Maria José Sancho. Nos explicaba que con esta Marea Azul se pretende visibilizar la enfermedad rara que sufre su hija.
Entrevista a María José Sancho, madre de Júlia.
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