La historia de Lucas, el niño de Getafe que padece un extraño síndrome que le produce epilepsia
La ‘Fundación Lukiss’ lucha por visibilizar la mutación del gen STXBP1, fomentar la investigación y las ayudas a afectados y familia
Hablamos con María, madre de Lucas, el niño de Getafe con un síndrome genético raro
26:09
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Getafe
Lucas es un niño de Getafe de 11 años que padece una rara mutación genética, el síndrome STXBP1.
“Se caracteriza por una epilepsia fuerte y grave. Se manifiesta de muchas maneras, como retrasos motores o en el aprendizaje y eso afecta al desarrollo cognitivo”, nos ha explicado su madre, María, que ha pasado por los micrófonos de ‘Hoy por Hoy Madrid Sur’.
María Paramio es la madre de Lucas / Cadena SER
María Paramio es la madre de Lucas / Cadena SER
Por eso desde la Fundación Lukiss luchan por visibilizarlo, fomentar la investigación y las ayudas a afectados y familia
El capítulo de la visibilidad tiene varias novedades: la Fundación LuKiss saldrá con una pancarta en el Coliseum en el partido Getafe CF frente a la UD Las Palmas de este sábado y el 29 de febrero, coincidiendo con el Día las Enfermedades raras, darán más promoción a su web con merchandising sobre la fundación.
Y esa mayor difusión les permitirá reclamar diagnósticos tempranos (el de Lucas fue con 10 años), terapias y pruebas específicas (como el ‘Vídeo EEG 24 hrs’), ayudas económicas a las familias y establecer un sistema de residencias y medidas cuando cumplen 18 años.
En su labor de difusión de esta enfermedad ya han aparecido en otros medios como La Razón o Noticias para municipios.
