El Hospital Infanta Sofía inaugura una exposición con la mirada de las personas con enfermedades raras
El centro hospitalario ha impulsado un diálogo acerca de la calidad de vida de estos pacientes
Hablamos con el doctor Jorge Francisco Gómez Cerezo, Jefe de Medicina Interna del Hospital Infanta Sofía, por una exposición sobre enfermedades raras que se inaugura en el hospital
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San Sebastián de los Reyes
El Salón de Actos del Hospital Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes ha acogido una interesante jornada sobre ‘Conversaciones sobre calidad de vida y Enfermedades Raras’ en el que han participado pacientes y familiares de afecciones como la narcolepsia o la leucodistrofia metacromática.
En el acto se ha presentado la exposición documental del artista del equipo creativo de CVRS, Santiago Vicente Gómez. La muestra fotográfica titulada “Una mirada en blanco y negro” pretende dar visibilidad a pacientes con patología raras, desconocidas para la mayoría por su escasa incidencia. En definitiva, poner en común su día a día con la intención de ofrecer y avanzar en una mejor calidad de vida para estos pacientes.
Entre los protagonistas de la exposición fotográfica más de cincuenta personas, niños y adultos, se encuentra el actor Roberto Chinchilla, uno de los protagonistas de la película “Campeones” y que padece el síndrome de Bourneville, una extraña enfermedad que causa tumores benignos en el cerebro. La exposición visibiliza 29 enfermedades raras, coincidiendo con el mes de febrero en el que se conmemora el día mundial de estas patologías.
Han estado presentes representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundadora de Casa del 13, la Gestora de Orphanet España, o el Jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital, Jorge Gómez, que ha estado en Hoy por Hoy Madrid Norte.
El objetivo de esta iniciativa era establecer un diálogo acerca de las denominadas ‘enfermedades raras’, con el concepto de calidad de vida como elemento central. A través de quienes padecen enfermedades ignoradas en su mayor parte por su poca incidencia se ha conversado sobre la buena vida.
Se estima que sólo en la Comunidad de Madrid, unas 400 mil personas conviven con estas patologías o están en busca de un diagnóstico. En España la cifra supera los 3 millones de afectados por algún tipo de enfermedad rara. El próximo 29 de febrero es la fecha más significativa para la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
