Viajar a Madrid con tu bebé por una cardiopatía congénita: viviendas para pacientes con problemas de corazón

Madrid

La Fundación 'Menudos Corazones', que celebra sus 20 años, nació de la idea entre unos padres que coincidían en el hospital con sus hijos ingresados. Se dieron cuenta de la necesidad real de que las familias tuvieran un sitio donde alojarse -gratuitamente- porque en la mayoría de casos tienen que desplazarse desde otras comunidad a Madrid donde se encuentran los hospitales de referencia, como son el 12 de Octubre, el Gregorio Marañón y el Hospital de La Paz. Para personas adultas, la región también cuenta con el Hospital Ramón y Cajal.

El hijo de Sara Castro, Félix, nació con una cardiopatía y, a pesar de vivir en Huesca, el tratamiento que su niño necesitaba solo se encontraba en Madrid o Barcelona. Finalmente, en mitad de la pandemia, decidieron trasladarle al Hospital Gregorio Marañón y, a los pocos días, la Fundación les consiguió una vivienda: "Era una situación muy difícil", recuerda Sara, "era buscar un piso de alquiler en el centro de Madrid, porque claro, teniendo a tu hijo en la UCI no te vas a ir a una hora de viaje. Les agradecemos que nos hayan dado una casa y un hogar para, por lo menos, poder venir a descansar y, también, quitarnos esa preocupación económica de encima".

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El alojamiento cumple dos funciones: por un lado, un sitio donde descansar, comer y dormir, sin preocuparse también por la parte económica, y por otro lado, un espacio de apoyo común entre familias. Así lo siente Javier Álvarez, un leonés de 45 años que nació con una cardiopatía y que se ha sometido ya a cuatro operaciones de corazón. Actualmente, está viviendo en la casa que ofrece Menudos Corazones, en la zona norte de Madrid, esperando un trasplante. "Estoy solo, porque mi hijo viene a visitarme los fines de semana, solo pero con los compañeros del piso", admite. "Es gente que ha pasado por lo peor, padres primerizos que me hicieron ver lo que habían pasado mis padres cuando yo era pequeño", y añade: "Al final, somos como una familia".

Impacto económico y laboral

Para María Pando, responsable del área de psicología de la Fundación Menudos Corazones, recibir un diagnóstico de una cardiopatía congénita tiene un fuerte impacto tanto en la persona afectada, como en el entorno familiar. "Afecta social, laboral y económicamente a las familias que sienten miedo a nos ser aceptados y sentirse incomprendidos". También, señala que las intervenciones, los traslados a los hospitales de referencia o las estancias prolongadas en planta repercuten directamente en la economía de las familias. "En muchos casos, son las madres las que se ven obligadas a dejar sus trabajos para cuidar a sus hijos", afirma.

"Todavía queda mucho camino por recorrer", afirma Pando. "La gente se sorprende de enterarse de que al día nacen 10 bebés con una cardiopatía. Por eso, es fundamental esa concienciación y sensibilización para darle sostenibilidad a nuestros programas".

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Además del acompañamiento emocional durante todo el proceso de la enfermedad, la fundación ofrece atención psicológica, talleres para las dificultades de aprendizaje porque se ha demostrado que las cardiopatías afectan al neurodesarrollo de los más pequeños. Incluso, un proyecto de musicoterapia para tratar de hacer más llevadera las estancias reiteradas en los hospitales.