La historia de Mateo: el niño parleño con una enfermedad rara que busca una vida normal
Sufre una mutación en un gen que provoca fibrosis en órganos vitales
Entrevistamos a Oscar y Sara, los padres de Mateo, el niño parleño con una enfermedad ultrarrara
12:37
Compartir
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
Parla
Mateo es un pequeño de Parla que está a punto de cumplir tres años. “Es un bicho adorable. Un niño con mucha fuerza y muchísima vida”, así le define su madre, Sara.
Pensaríamos que como cualquier niño de esa edad, pero Mateo sufre una enfermedad “ultrarrara”, una mutación del gen NEK8 que hace que aparezca fibrosis en órganos vitales hasta que estos dejen de funcionar.
Eso hizo que tuviera que recibir un trasplante de hígado con nueve meses y que ahora haya entrado en la lista de espera para un trasplante de riñón. Solo tiene uno y ya aparece la fibrosis.
“Hace un año estuvo muy malito en UCI e incluso tuvimos que despedirnos de él un par de veces”, recuerda su padre, Oscar.
Esa fibrosis también se detecta en el corazón, con lo que el horizonte de supervivencia pasa por otro futuro trasplante de ese órgano.
Pero ni sus padres ni él se rinden. “Las ganas que tenemos de luchar se las debemos a él”, dice Sara.
No hay tratamiento, solo la diálisis, por el fallo de riñones, a la que se somete cuatro veces por semana en el Hospital La Paz.
La ausencia de investigación e inversión sobre esta mutación ha hecho que creen una asociación para recaudar fondos. En este enlace se puede colaborar, https://www.asociacionunavidaparamateo.com/.
Oscar y Sara solo buscan una cosa, que Mateo tenga “una vida lo más normal posible”.
