‘La bolsita de Saúl’, la historia de lucha de un niño con la enfermedad de Hischsprung

Fuenlabrada

Saúl es un fuenlabreño de casi 3 añitos. Es un niño alegre, inquieto, inteligente… Además, tiene una de esas llamadas, injustamente, “enfermedades raras”, o más concretamente “poco comunes”: la enfermedad de Hischsprung, una alteración que hace que no tenga las neuronas del intestino que nos permiten defecar. Es decir, que Saúl no puede hacer caca de manera habitual.

Para dar a conocer cómo es su vida y la de su familia se estrena este sábado, 14 de mayo, el documental ‘La bolsita de Saúl’, que toma su nombre de la ostomía que le tuvieron que realizar al pequeño para salvarle la vida. La proyección será en el teatro Nuria Espert de Fuenlabrada a las 18:00 horas (reserva de entradas, de las que quedan apenas medio centenar, aquí). Y en Hoy por Hoy Madrid Sur hemos conocido más detalles sobre este estreno con Fabiola Ballesteros, mamá de Saúl, y Almudena González, directora del documental.

Ambas coinciden en que el objetivo de la proyección es visibilizar el caso de Saúl como ejemplo de enfermedad poco común: los temores, las incertidumbres, las dificultades, las trabas de la administración, los límites de la sanidad pública o la inclusión social y educativa de niños que, al contrario que su enfermedad, no tienen nada de “raro”. “A Saúl no lo define una bolsita”, repite su madre, que admite que en la familia se han acostumbrado a luchar a diario: “sabemos cómo nos despertamos pero no cómo ni dónde nos acostaremos”.

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En definitiva, esperan que el documental y la historia del pequeño fuenlabreño (de la que se puede saber más en redes sociales como Facebook o Instagram) sirva para ayudar a otras familias a no andar solas por ese mismo camino de miedos y desconocimiento.