El CREER de Burgos acoge una jornada de expertos el Día de las Enfermedades Raras

Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del IMSERSO, organiza con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el jueves 29 de febrero, diferentes actos conmemorativos, entre los que destaca una jornada con ponencias de expertos en el ámbito de las dolencias poco frecuentes.

Hasta el 1 de marzo se celebra el XII Encuentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras: alrededor de medio centenar de personas con enfermedades raras y sus familias se reúnen en el CREER para compartir experiencias y participar en diferentes actividades. Entre ellas, talleres de autocuidado, de productos de apoyo, de reanimación cardiopulmonar, de movimiento y comunicación y de recursos socio comunitarios, además de talleres de psicomotricidad y juegos para los menores, impartidos todos ellos por profesionales del Centro. Completan el programa la charla “La inclusión de las personas con enfermedades raras en la sociedad", impartida por Dabiz Riaño, talleres de musicoterapia y terapia asistida con animales, y un evento musical el viernes para clausurar el encuentro.

Este jueves 29 de febrero, el CREER organiza la XII Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras con ponencias de seis expertos en este ámbito. Desde las 09:30 h. de la mañana, profesionales y especialistas abordarán temas sobre inteligencia artificial en enfermedades raras, la tecnología farmacéutica en medicamentos huérfanos, el reconocimiento y contribución desde el ámbito asociativo de las enfermedades raras y el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia. Entre los participantes estarán Lluis Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC), que impartirá la ponencia 'Avances actuales en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras. Aplicación de la Inteligencia Artificial', Juan Pablo Real, investigador del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (Conicet) de Argentina, presentará el proyecto 'Personalización de medicamentos en enfermedades raras' y Fernando María Jimeno, coordinador de la Unidad de Dependencia del Imserso en Ceuta, hablará sobre 'El baremo de la situación de dependencia. Aplicación en determinados supuestos de enfermedades raras'.

También participan miembros de asociaciones de enfermedades raras, la Asociación Española CTNNB1, la Fundación Síndrome Dravet y la Asociación Duchenne Parent Project España, que presentarán sus proyectos actuales. La jornada se llevará a cabo de forma presencial en el salón de actos del CREER, y su acceso es libre hasta completar el aforo. En redes sociales se podrá seguir con las etiquetas #XIIEncuentroNacionalER y #DiaMundialEnfermedadesRaras.