En Ruta por las Enfermedades Raras de Palencia cumple 5 años
Seguir dando visibilidad a este tipo de enfermedades y lograr financiación para investigación son sus principales objetivos
La asociación En ruta por las enfermedades raras realiza un marcha por el Monte el Viejo en la ciudad de Palencia / Brágimo/ICAL
Palencia
La asociación En Ruta por las Enfermedades Raras de Palencia cumple 5 años y lo hace con el mismo objetivo con el que empezó, seguir dando visibilidad a este tipo de enfermedades para así lograr financiación para su investigación, el gran problema al que se enfrentan dado que afectan a un número reducido de personas como es el acceso al diagnóstico, la falta de tratamientos eficaces, y la necesidad de que exista una mayor inversión en su investigación, etc. La asociación cuenta en la actualidad con 133 socios que siguen organizando actividades para llegar al mayor número de personas.
Actualmente hay contabilizadas más de 7.000 enfermedades raras para las que es imprescindible la investigación. Dado que, la financiación pública es completamente insuficiente, desde los diferentes colectivos se afanan en buscar aportaciones privadas. En estos 5 años, a través del crowfunding a favor del Programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER, han logrado recaudar ya más de 40.000 euros, cantidad que quieren seguir incrementando merced al gran número de actividades que llevan a cabo tanto en la capital como en la provincia y que, culminarán con una gran gala que celebrarán el próximo mes de octubre.
