Selene Medina: "No se diagnostica lo que no se conoce. Son enfermedades invisibles"
Selene Medina, afectada por una enfermedad rara, comparte su experiencia y pide la implicación de la sociedad y la comunidad médica para avanzar en su conocimiento
Selene Medina sobre las enfermedades raras: "No se diagnostica lo que no se conoce"
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Palencia
Selene Medina es una palentina que padece una de las conocidas como "enfermedades raras". Se denomina así a aquellas enfermedades cuya frecuencia de aparición en la población es inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estas afecciones suelen ser muy difíciles de diagnosticar, manejar y tratar, y así ha sido en el caso de Selene, que en concreto padece un conjunto de dolencias que se agrupan bajo el nombre de "Síndromes compresivos vasculares". Llegar a este diagnóstico para ella, ha supuesto un camino largo y complejo que inició en 2021 y que aún a día de hoy, requiere de pruebas para seguir sumando y descartando algunos de esos síndromes.
Durante este tiempo, asegura que a pesar de que fue derivada en la Seguridad Social a la Unidad de Diagnóstico Rápido, no sólo no dieron con el diagnóstico sino que el proceso tampoco se desarrolló de forma rápida. Además, señala que la supuesta "cita preferente" que le han dado para continuar haciéndole pruebas, se ha fijado en el mes de noviembre.
Selene ha querido hacer un llamamiento a la sociedad para pedir ayuda, comprensión e implicación para dar visibilidad a las enfermedades raras. Lamenta que no siempre los enfermos son comprendidos ya que sus afecciones pueden pasar desapercibidas.
Además recuerda que en ocasiones los tratamientos y las operaciones que requieren estos enfermos, tienen costes muy elevados, a lo que muchas veces hay que sumar los desplazamientos necesarios a otras ciudades e incluso otros países para poder ser atendidos por determinados especialistas.
El próximo paso de Selene será iniciar una campaña de recogida de fondos que le ayude a afrontar los gastos de su operación, cuyo importe está en torno a los 36.000 euros. Asimismo, la palentina se ha unido a un grupo de personas que padecen el mismo síndrome que ella y están difundiendo vídeos en redes sociales, principalmente en Instagram, bajo el hashtag #LasComprimidas, para dar visibilidad a su situación.
