'En Ruta por las Enfermedades Raras' suma un nuevo reto
Ha dado a conocer la resolución de la VII Convocatoria de Ayudas a la Investigación de Fundación FEDER en la que colabora el colectivo palentin
Socios participantes en el segundo reto / Cadena SER
Palencia
La asociación En Ruta por las Enfermedades Raras acaba de superar el segundo reto ordinario del año -en el que se celebra su V aniversario-, en una jornada en la que los socios han sumado kilómetros por la Montaña Palentina y han demostrado, de nuevo, que las dificultades pueden afrontarse a pesar de las trabas que aparecen en el camino. Un grupo de 22 personas se acercó el sábado 10 de junio hasta la zona norte de la provincia de Palencia para recorrer una ruta que les llevó desde Santa María de Redondo a la Cueva del Cobre desde donde consiguieron llegar, a continuación, a las Lagunas del Sel de la Fuente, paraje en el que tiene su origen el río Pisuerga. Durante el recorrido, los socios disfrutaron de la belleza del paisaje de la zona y de las espectaculares vistas que hay de la Montaña Palentina y de Picos de Europa.
Los participantes en este nuevo encuentro deportivo sumaron de forma individual 15 kilómetros, al tiempo que salvaron un desnivel positivo de casi 700 metros. A lo largo del recorrido, también hubo tiempo para la concienciación, uno de los momentos más destacados de los retos organizados por En Ruta por las Enfermedades Raras y que en esta ocasión sirvió para incidir en la importancia de la investigación en enfermedades poco frecuentes. En este sentido, desde el colectivo se incidió en promover la investigación de este tipo de patologías por la importancia en la consecución de un diagnóstico, por el acceso a los tratamientos o por la ayuda que muchas familias necesitan para afrontar este tipo de enfermedades, entre otros aspectos.
Resolución de ayudas FEDER
Durante el reto, también se dio a conocer la resolución de la VII Convocatoria de Ayudas a la Investigación de Fundación FEDER, que En Ruta por las Enfermedades Raras ha apoyado junto a otras entidades y, que en esta edición, ha incrementado su dotación en más de un 10 % y ha permitido destinar 145.000 euros a diversos proyectos de investigación centrados en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Las donaciones recaudadas por el colectivo palentino a través de su crowdfunding han sido posibles gracias a los kilómetros recorridos en los distintos retos de la pasada temporada, así como a las iniciativas y generosidad de particulares y entidades que han aportado su granito de arena.
Con su aportación, En Ruta por las Enfermedades Raras ha podido reafirmar, una vez más, su compromiso con la investigación de las enfermedades minoritarias, así como con FEDER, con quien, a lo largo de los cinco años de existencia como asociación, han caminado juntos para mejorar la calidad de vida de las personas que poseen estas patologías. La VII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, con las que se apoya a los investigadores que trabajan en la búsqueda de avances en diagnóstico y tratamiento para las enfermedades raras, estaba dirigida a 5 proyectos de investigación: 2 dirigidos al diagnóstico, 2 dirigidos al tratamiento y 1 dirigido a la investigación en enfermedades con una prevalencia establecida en Orphanet de 1-9/1.000.000 o inferior, favoreciendo así al colectivo especialmente vulnerable de quienes conviven con una enfermedad con una prevalencia especialmente baja.
Los proyectos -seleccionados de entre un total de 48 recibidos-, abarcan diferentes áreas de investigación, desde la identificación de nuevas terapias y fármacos, hasta la mejora del diagnóstico y la comprensión de los mecanismos moleculares que subyacen a las enfermedades raras. Para lograr avanzar en la investigación, Fundación FEDER ha contado con el apoyo de organizaciones, alianzas y entidades como En Ruta por las Enfermedades Raras, a quien se suman otras como Aquadeus, Alexion, Fundación Telefónica, Ruesma, Globalvia, Deloitte, Granini, Seguros Santa Lucía, Otro Mundo es Posible, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, COPTOCAM, la Fundación Valencia CF y EPIC. Los proyectos, presentados por las asociaciones de pacientes de la Federación Española de Enfermedades Raras, han sido evaluados por el Instituto de Salud Carlos III. En Ruta por las Enfermedades Raras continuará a lo largo del año con la labor de sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes a través de distintos canales y con las diferentes iniciativas que desarrollan en el ámbito deportivo y social, para seguir acercando la realidad de estas patologías poco frecuentes y hacerlas visibles en distintos ámbitos.
