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Día Mundial de las Enfermedades Raras: voces que no deberíamos olvidar

La columna de opinión del profesor del Grado en Terapia Ocupacional de la UCLM

La Mirada de Talavera: Día de las Enfermedades Raras", Pablo A. Cantero

La Mirada de Talavera: Día de las Enfermedades Raras", Pablo A. Cantero

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Talavera de la Reina

Pueden ser raras por lo poco frecuentes. Pero se convierten en el día a día para más de tres millones de personas en España. El próximo viernes, como cada 29 de febrero –o, en este caso, el 28, al ser año no bisiesto– se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y nuevamente se vuelven a poner sobre la mesa la misma realidad: el diagnóstico tardío, la falta de tratamientos y la necesidad de más investigación.

Sin embargo, detrás de cada caso hay una historia de esfuerzo y de resistencia. Familias que buscan respuestas, profesionales que trabajan (a veces de manera incansable) para dar soluciones y asociaciones que luchan por visibilizar una realidad muchas veces ignorada. Son enfermedades poco frecuentes, pero no inexistentes.

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Hoy por Hoy Talavera (24/02/2025)

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Por ello, es fundamental seguir impulsando políticas públicas que prioricen la investigación, el acceso equitativo a diagnósticos precisos y tratamientos efectivos, así como la inclusión social y laboral de quienes conviven con estas enfermedades. Solo así podremos transformar la realidad de estas personas y sus familias, asegurando que nadie quede atrás en la lucha por una vida digna y plena.

 

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